Plusieurs réunions de concertation pluridisciplinaires (RCP) nationales sont mises en place au sein de la filière depuis octobre 2017. Elles ont suscité une forte mobilisation et un vif intérêt de la part des participants.
Plus de 550 dossiers discutés en 2023 (contre 453 en 2022, soit 23 % d’augmentation).
Pour les formes inexpliquées de maladies respiratoires rares de l’enfant et de l’adulte et pour lesquelles les analyses génétiques réalisées ne sont pas contributives, il est opportun de présenter le dossier au cours d’une RCP génomique afin de définir si le séquençage du génome peut être proposé.
Les RCP RespiFIL : pour qui ?
Elles sont destinées à tous les médecins qui suivent des patients atteints d’une maladie respiratoire rare en lien avec la filière RespiFIL, sur tout le territoire national (métropole et outre-mer) et à l’étranger.
En pratique
Conformément à la réglementation, les RCP RespiFIL sont proposées sur la plateforme SARA du RRC ONCO-AURA, sécurisée et agréée hébergement de données de santé.
La fréquence des RCP varie en fonction des thématiques. Elles ont lieu principalement les mardis ou jeudis et le mercredis, pour certaines, entre 10h et 17h, pour permettre aux ultramarins de se connecter.
Chaque séance est composée d’un quorum d’experts de 3 spécialités différentes au minimum. Un coordonnateur de séance, encadre les discussions et résume l’avis collégial de chaque dossier à la fin de la discussion. Chaque dossier fait l’objet d’un compte-rendu par le coordonnateur de séance, qui l’enverra au prescripteur.
Agendas des séances thématiques et génomiques
Pour soumettre un dossier, il vous faut compléter la fiche correspondant à la séance choisie et de la transmettre au médecin coordonnateur ainsi qu’à l’adresse :
Médecin coordonnateur :
Dr Frédéric Hameury ()
Prochaines séances, à 16h30 :
- Mardi 4 février
- Mardi 4 mars
- Mardi 1er avril
- Mardi 6 mai
- Mardi 3 juin
- Mardi 1er juillet
Caractéristique de la RCP : thématique & génomique
Médecin coordonnateur :
Pr Jean-François Mornex ()
Prochaines séances, à 13h30 :
- Jeudi 6 février
- Jeudi 6 mars
- Jeudi 10 avril
- Jeudi 15 mai
- Jeudi 5 juin
- Jeudi 3 juillet
Fiche d’inscription RCP Déficit en Alpha1-Antitrypsine
Caractéristique de la RCP : thématique
Médecin coordonnateur :
Pr Véronique Houdouin ()
Prochaines séances, dès 17h :
- Jeudi 30 janvier
- Jeudi 6 mars
- Jeudi 15 mai
- Jeudi 3 juillet
Caractéristique de la RCP : thématique & génomique
Médecins coordonnateurs :
Pédiatrie : Dr Guillaume Thouvenin ()
Adulte : Pr Bernard Maitre ()
Prochaines séances, à 16h30 :
- Mardi 21 janvier
- Mardi 18 mars
- Mardi 6 mai
- Mardi 10 juin
Caractéristique de la RCP : thématique & génomique
Médecin coordonnateur :
Dr Lucile Sesé ()
Prochaines séances, à 10h :
- Jeudi 3 avril
- Jeudi 3 juillet
Fiche d’inscription RCP expositions et PID
Caractéristique de la RCP : thématique
Médecins coordonnateurs :
Clinicien : Pr David Montani ()
Biologiste : Dr Florence Coulet ()
Prochaines séances, à 17h :
- Jeudi 30 janvier
- Jeudi 13 février
- Jeudi 13 mars
- Jeudi 10 avril
- Jeudi 22 mai
- Jeudi 12 juin
Fiche d’inscription RCP génétique HTP
Caractéristique de la RCP : génomique
Médecin coordonnateur :
Pr Vincent Cottin (vincent)
Prochaines séances, à 13h30 :
- Jeudi 16 janvier
- Jeudi 13 février
- Jeudi 13 mars
- Jeudi 3 avril
- Mardi 13 mai
- Jeudi 12 juin
- Jeudi 10 juillet
Fiche d’inscription RCP LAM/MKPM
Caractéristique de la RCP : thématique
La filière de santé Fai2R propose en collaboration avec RespiFIL, des RCP d’urgence sur la thématique pneumopathies interstitielles diffuses (PID) dans les maladies systémiques, les myopathies inflammatoires, la sclérodermie systémique ou les connectivites.
Médecin coordonnateur :
Pr Nadia Nathan ()
Prochaines séances :
- Jeudi 23 janvier à 10h
- Jeudi 13 février à 10h
- Mardi 18 mars à 16h
- Mardi 29 avril à 16h
- Jeudi 22 mai à 10h, à confirmer
- Jeudi 5 juin à 10h
- Jeudi 3 juillet à 10h
Fiches d’inscription RCP PID pédiatrique en français et en anglais
Caractéristique de la RCP : thématique & génomique
Médecin coordonnateur :
Pr Raphaël Borie ()
Prochaines séances, à 16h :
- Mercredi 5 février
- Mercredi 5 mars
- Mercredi 2 avril
- Mercredi 7 mai, à confirmer
- Mardi 3 juin, à confirmer
Fiche d’inscription RCP PID génétique
Caractéristique de la RCP : thématique & génomique
Médecins coordonnateurs :
Pr Isabelle Sermet-Gaudalus et Dr Charlotte Roy, CRCM, Hôpital Necker-Enfants malades (AP-HP)
Contact : Mme Myriam Gassama ()
Prochaines séances, dès 17h :
- Lundi 13 janvier
- Lundi 10 février
- Lundi 10 mars
- Lundi 14 avril
- Lundi 12 mai
- Lundi 16 juin
- Lundi 7 juillet
Fiche d’inscription RCP transplantation pulmonaire pédiatrique
Caractéristique de la RCP : thématique
Autres RCP du domaine respiratoire
Médecin coordonnateur :
Dr Marie-Louise Frémond (marie-louise.fremond@aphp.fr)
Prochaines séances, à 17h :
- Mercredi 22 janvier
- Mercredi 19 février
- Mercredi 19 mars
- Mercredi 16 avril
- Mercredi 21 mai
- Mercredi 18 juin
- Mercredi 16 juillet
- Mercredi 24 septembre
- Mercredi 15 octobre
- Mercredi 19 novembre
- Mercredi 17 décembre
Développement Professionnel Continu & RCP
Les RCP RespiFIL sont considérées, non seulement comme le lieu de la discussion diagnostique et thérapeutique de dossiers complexes, mais aussi comme un vecteur d’échange pédagogique entre spécialistes de plusieurs disciplines. Elles permettent aux professionnels participants d’actualiser leur connaissance à partir de cas cliniques discutés, d’harmoniser les pratiques de prises en charge ou encore d’améliorer leur connaissance des référentiels en vigueur.
Elles sont labellisées, depuis mars 2023, au développement professionnel continu (DPC), en tant qu’action d’évaluation des pratiques professionnelles (EPP), en partenariat avec la Faculté de Médecine – Université Paris-Saclay (Organisme DPC n° 99A2).
Comment valider le DPC ?
Les RCP sont non présentielles, à distance, en webconférence, afin de faciliter l’accès au plus grand nombre. Pour valider le DPC, il est nécessaire d’effectuer un volume horaire de 6 heures, en participant à l’une ou les thématiques suivantes :
- Anomalies du développement pulmonaire (ADP)
- Cancer du poumon au cours des pneumopathies interstitielles diffuses (CAPID)
- Déficit en Alpha-1 Antitrypsine (DAAT)
- Dilatation des bronches (DDB) non CF non DCP
- Dysplasie bronchopulmonaire sévère (DBP)
- Dyskinésies ciliaires primitives (DCP)
- Génétique et hypertension pulmonaire (HTP)
- Hypertension pulmonaire sévère (HTP)
- Insuffisance respiratoire chronique (IRC) et anomalies du contrôle respiratoire
- Lymphangioléiomyomatose (LAM) et maladies kystiques pulmonaires multiples (MKPM)
- Pneumopathies interstitielles diffuses (PID) pédiatriques
- Pneumopathies interstitielles diffuses (PID) d’origine génétique
Comment s’inscrire ?
Dates : 07/01 au 18/12/2025. Les étapes à réaliser impérativement pour valider votre inscription :
Si vous êtes libéral conventionné ou salarié d’un centre de santé conventionné
- Une indemnisation est possible selon la consommation de votre forfait à l’Agence Nationale du DPC (ANDPC). Pour vérifier, connectez vous à votre compte professionnel (ou créez-le) sur agencedpc.fr ;
- Ensuite recherchez notre formation via le moteur de recherche de l’ANDPC en saississant : “filière des maladies respiratoires rares RespiFIL – Réunion de concertation pluridisciplinaires (RCP)” ou la référence “99A22325004“ ;
- Suivez la procédure pour s’inscrire au programme sélectionné ;
- En parallèle de votre inscription sur l’ANDPC envoyez un mail à l’équipe pédagogique pour les informer de votre démarche d’inscription : .
Si vous êtes libéral non conventionné ou hospitalier
- Envoyer un mail de demande d’inscription à
- Vous recevrez par retour de mail un lien d’inscription vers un logiciel qui vous permettra de procéder à votre inscription administrative et au paiement (ou de télécharger votre contrat de prise en charge si celle-ci a été acceptée par votre employeur ; celui-ci devra alors le compléter, le signer et vous devrez le recharger sur la plateforme afin que nous puissions en prendre connaissance et le traiter).
- Une fois tous les documents vérifiés, vous recevrez une notification indiquant que votre inscription est validée.