Droits et démarches administratives
Vivre avec une maladie ou un handicap rare peut compliquer le quotidien et limiter l’autonomie. Heureusement, des dispositifs d’aide existent – financiers, humains ou matériels – pour soutenir les personnes malades et leurs proches et favoriser leur inclusion sociale. Ces livrets, élaborés par la filière en collaboration avec des professionnels du social et de la santé, ont pour objectif de vous guider dans vos démarches et de faciliter l’accès aux aides adaptées à chaque situation.
Des dispositifs d’aide, qu’ils soient financiers, humains ou matériels, existent pour limiter l’impact de la maladie sur l’autonomie et faciliter l’inclusion sociale des personnes malades. Ces prestations sont proposées par différents organismes, en fonction de l’âge et des besoins spécifiques de chacun.
Pour vous aider à mieux comprendre et entreprendre ces démarches, la filière, en collaboration avec Mme Aïda Aktouche (assistante sociale – hôpital Armand-Trousseau, AP-HP), Mme Justine Sandron (assistante sociale) et Mme Alexia Challan-Belval (psychologue clinicienne), a conçu un livret d’information. Il a pour objectif de faciliter l’accès aux aides disponibles et de vous guider dans vos démarches sociales.
Ce livret regroupe notamment des informations sur :
- La Caisse Primaire d’Assurance Maladie (CPAM) : reconnaissance de la maladie en Affection de Longue Durée (ALD), prise en charge des soins.
- La Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) : démarches liées au handicap, aides à l’autonomie, orientation scolaire ou professionnelle.
- La Caisse d’Allocations Familiales (CAF) : aides financières comme l’Allocation Journalière de Présence Parentale (AJPP), soutien aux familles.
Le formulaire complémentaire MDPH/MDA pour les handicaps rares et maladies rares
Dans le cadre d’une démarche collective nationale, le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) et plusieurs Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont décidé de développer un document complémentaire au dossier obligatoire de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)/Maison Départementale de l’Autonomie (MDA) pour une meilleure compréhension de la limitation des capacités fonctionnelles causée par le handicap rare/la maladie rare de l’usager.
Impulsé par la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA), ce document est le fruit du travail réalisé depuis plusieurs années par des représentants d’associations de patients, des Équipes Relais Handicaps Rares (ERHR), des Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares (CNRHR), des FSMR et des MDPH.
À quoi sert ce formulaire ?
Il permet d’expliquer plus en détail les difficultés du quotidien, en complément du formulaire administratif standard et du certificat médical. Il peut être rempli :
- par la personne concernée elle-même,
- ou par son entourage (famille, proche aidant, professionnel non médical).
Objectif : permettre à la MDPH/MDA de mieux comprendre la situation et d’adapter ses réponses aux besoins spécifiques de la personne.