Patients
et proches
Mon quotidien
Les maladies respiratoires rares
Découvrez un ensemble de ressources sur les maladies respiratoires rares : fiches synthétiques, répertoires, examens, cartes d’urgence, livrets d’information.
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Les événements
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3 juillet 2026
Journée transition
Journée transition ado-adulte
de 10h à 16h30 - Espace "Adolescent" - Hôpital Robert Debré (Paris 19e)
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3 juillet 2026
Transition Enfant-Adulte
Journée transition – espace AD’venir
Hôpital Robert Debré - de 9h30 à 17h30
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6 juillet 2026
Alliance maladies rares
25 ans pour la plateforme maladies rares
96 rue Didot - 75014 Paris - Inscription obligatoire avant le 15 juin 2026
Les associations de patients
Les associations de patients sont au cœur de la vie des personnes concernées par une maladie respiratoire rare. Elles informent, soutiennent, accompagnent et défendent les droits des patients et de leurs proches. Ensemble, elles font entendre leur voix, renforcent la solidarité et contribuent à faire avancer la recherche.
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