Patients
et proches
Mon quotidien
Les maladies respiratoires rares
Découvrez un ensemble de ressources sur les maladies respiratoires rares : fiches synthétiques, répertoires, examens, cartes d’urgence, livrets d’information.
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Les événements
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5 au 6
décembre 2025 -
5 décembre 2025
Journée patients autour de la fibrose pulmonaire
Hôpital Tenon, CRMR OrphaLung, bâtiment Lavoisier, dès 9h
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6 décembre 2025
Marche des maladies rares
à 13h30 au Jardin du Luxembourg - Paris (près du kiosque à musique)
Les associations de patients
Les associations de patients sont au cœur de la vie des personnes concernées par une maladie respiratoire rare. Elles informent, soutiennent, accompagnent et défendent les droits des patients et de leurs proches. Ensemble, elles font entendre leur voix, renforcent la solidarité et contribuent à faire avancer la recherche.
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