Temps d’annonce
L’annonce de la maladie
L’annonce d’un diagnostic de maladie rare représente un véritable bouleversement émotionnel. Ce moment, souvent chargé d’angoisse, marque une rupture dans la vie, créant un « avant » et un « après ». Il est fortement recommandé de ne pas venir seul à cette consultation, mais d’être accompagné d’un proche ou d’une personne de confiance.
L’accompagnement après l’annonce diagnostique
Suite au diagnostic d’une maladie respiratoire rare, vous ou votre entourage pouvez parfois être confrontés à de nombreuses interrogations, sur la maladie, ses conséquences familiales, sociales, professionnelles, ou scolaires. Souvent, le besoin de compléter son information par des sources complémentaires et d’échanger avec d’autres personnes malades ou des parents d’enfants malades, se fait fortement ressentir.
C’est pour mieux vous informer et vous soutenir, que la filière en collaboration avec les associations de patients partenaires, ADCP, AFPF, HTaPFrance, Mmes Alexia CHALLAN BELVAL, Albane LASSUS (psychologues cliniciennes) et Justine SANDRON (assistante sociale, hôpital Armand Trousseau, AP-HP), ont conçu deux livrets d’information à destination des patients adultes et pédiatriques.
Ils regroupent des informations pour :
- S’informer sur les ressources auxquelles le patient peut se fier ;
- En parler et échanger avec des conseils pour aborder la maladie avec ses proches et dans le milieu professionnel ainsi que les associations de patients concernées ;
- Connaître les démarches et les aides (humaines, financières et techniques) et les prestations permettant aux personnes atteintes de maladies rares (en situation de handicap ou non) et à leurs proches de bénéficier d’un accompagnement ;
- Préparer la scolarisation des enfants.
Les aménagements, les aides financières ou humaines visent à réduire l’impact de la maladie sur l’autonomie de la personne malade et à favoriser son inclusion sociale. Des aides et prestations sociales sont ainsi proposées par différents organismes afin de répondre aux besoins des personnes malades selon leurs âges et les difficultés rencontrées.
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Un service d’assistante sociale à votre écoute
Depuis fin 2023, RespiFIL a noué un partenariat avec des assistantes sociales afin de mettre au service des patients atteints de maladies respiratoires rares (hors mucoviscidose) une écoute professionnelle qui permet de répondre aux besoins et problématiques des patients et de leurs proches aidants pour l’ensemble du territoire métropolitain et ultramarin. Ce service est anonyme, gratuit et confidentiel.
Votre 1ère prise de contact s’effectue toujours par mail adressé à : .