Formations
Les maladies rares nécessitent une prise en charge globale, coordonnée et adaptée aux besoins de chaque patient. Pour mieux répondre à ces enjeux, plusieurs formations sont proposées aux professionnels de santé, aux représentants d’associations, mais aussi aux patients et à leurs aidants.
Ces formations visent à renforcer les compétences en éducation thérapeutique du patient (ETP), à promouvoir la démocratie en santé et à valoriser le rôle du patient partenaire dans les parcours de soins. Organisées par des universités, des filières de santé ou des organismes spécialisés, elles s’adressent à toutes les personnes souhaitant s’engager activement dans l’amélioration de la qualité de vie des personnes concernées par une maladie rare.
Découvrez ci-dessous les différentes formations disponibles, leurs modalités, conditions d’inscription et calendriers
Les formations universitaires
DU Éducation thérapeutique du patient – Université des patients (Sorbonne Université)
- Objectif : savoir intervenir à chaque étape d’une démarche éducative, mener des entretiens, animer des ateliers individuels ou collectifs à destination des patients atteints de maladies chroniques.
- Public : professionnels de santé, membres d’associations de patients, formateurs…
- Durée : 120h, incluant un stage et environ 25h de travail personnel. 7 sessions en présentiel.
- Responsable pédagogique : Pr Catherine Tourette-Turgis
- Inscription pédagogique : envoyer une demande à et un dossier à Dr Marie-Annie Le Mouël (CV + lettre de motivation à )
DU Démocratie en santé : s’outiller pour construire l’expertise en santé – Université des patients (Sorbonne Université)
Ce diplôme universitaire vise à former des acteurs capables de porter la voix des usagers dans le système de santé. Il fournit les outils nécessaires pour comprendre les enjeux de la démocratie en santé, recueillir l’expérience des patients, développer des actions de plaidoyer et travailler en partenariat avec les professionnels.
- Public visé : Patients, représentants d’usagers, professionnels du secteur santé ou médico-social.
- Durée : 110 heures – 7 sessions en présentiel + travail personnel.
- Objectifs :
- Comprendre le cadre de la démocratie sanitaire.
- Développer des compétences en plaidoyer.
- S’approprier la posture de patient partenaire.
- Intégrer les enjeux de genre, d’éthique et d’inclusion.
Validation par des travaux écrits, un mémoire de terrain et une soutenance.
Formation prise en charge par RespiFil
Formation à l’ETP
Dans le cadre d’un appel à projet, RespiFil propose une formation certifiante de 40 heures en partenariat avec l’organisme EduSanté.
- Public concerné : professionnels de santé, intervenants associatifs, patients ou aidants impliqués dans la prise en charge des maladies respiratoires rares en lien avec un centre expert.
- Objectifs : acquérir les compétences pour accompagner les patients, construire et animer un projet éducatif personnalisé, soutenir l’autonomie, et évaluer les bénéfices de la démarche ETP.
- Financement : formation prise en charge par RespiFil (valeur 1200 € à 1500 €).
- Inscription : envoyer une demande à Nathalie Aboufarah :
Choix des sessions, inscription dans la limite des places disponibles :
100 % distanciel
- 8 modules en ligne, ouverture le 6 octobre
- 2 travaux intersessions
- 3 journées en classes virtuelles : 6-7 novembre et 4 décembre
100 % présentiel à Marmande (Lot-et-Garonne, 47 – Nouvelle Aquitaine)
- 11-12 septembre
- 25-26 septembre
- 16-17 octobre