Partenaires

chILD

Children’s Interstitial Lung Disease Foundation, fondation informant et soutenant les familles concernées par les maladies pulmonaires interstitielles pédiatriques, éduquant la communauté médicale et ayant pour but d’accélérer la recherche dans ce domaine.
Site internet

European LAM Federation

Fédération européenne sur la lymphangioléiomyomatose soutenant la recherche sur cette maladie.
Site internet

European Lung Foundation

Fondation européenne rassemblant les patients, le public et les professionnels de la respiration pour faire progresser les soins des voies respiratoires.
Site internet

Fondation du souffle

Reconnue d’utilité publique, la Fondation lutte au quotidien contre les maladies respiratoires au travers de 3 missions : recherche, prévention et aide sociale.
Site internet

Pulmonary Fibrosis Foundation

Fondation mobilisant des ressources pour promouvoir un accès au soin de qualité aux personnes concernées par la fibrose pulmonaire, et soutenant la recherche dans ce domaine.
Site internet

ANPGM

Association Nationale des Praticiens de Génétique Moléculaire qui rassemble les généticiens impliqués dans le diagnostic moléculaire des maladies génétiques et de la pharmacogénétique, soutient les intérêts des laboratoires auprès des autorités de tutelle, promeut les actions de formation et établit des recommandations de bonnes pratiques professionnelles.
Site internet

ATS

American Thoracic Society, Société Thoracique Américaine visant à améliorer la santé mondiale par une recherche de pointe, une santé publique et des soins cliniques avancés dans le domaine des maladies respiratoires, des soins intensifs et des troubles du sommeil.
Site internet

CMG

Collège de Médecine Générale qui regroupe l’ensemble des organisations qui œuvrent pour la discipline médecine générale, et possède une triple expertise, scientifique, professionnelle et clinique.
Site internet

ERS

European Respiratory Society, Société Européenne de Pneumologie sensibilisant, informant, promouvant la santé pulmonaire et soutenant la recherche scientifique dans ce domaine.
Site internet

FFGH

Fédération Française de Génétique Humaine regroupe les associations ou groupes de travail qui exercent leurs activités professionnelles dans le domaine de la Génétique humaine.
Site internet

FFP

Fédération Française de Pneumologie et Conseil National Professionnel de Pneumologie, elle s’intéresse à l’organisation des soins, au développement professionnel continu et aux relations institutionnelles, et fédère l’ensemble des composantes de la spécialité.
Site internet

SFC

La Société Française de Cardiologie est mobilisée pour faire avancer la recherche contre les maladies cardiovasculaires, améliorer les pratiques professionnelles et mobiliser les pouvoirs publics sur ces maladies.
Site internet

SFMU

La Société Française de Médecine d’Urgence est une société scientifique francophone. Elle est au service des acteurs de l’urgence et des patients qui ont recours à eux.
Site internet

SFP

Société Française de Pédiatrie qui soutient les initiatives en faveur de la santé de l’enfant, de l’adolescent, et la recherche, favorise la mise en réseau des pédiatres, contribue à la réflexion sur la formation des pédiatres et généralistes, mène des actions d’information et de prévention et représente la pédiatrie française à l’étranger.
Site internet

SIT

Créée en 1988, la Société d’Imagerie Thoracique est une société d’organe affiliée à la Société Française de Radiologie dont les membres actifs sont des médecins intéressés par l’imagerie thoracique diagnostique et interventionnelle.
Site internet

SNFMI

Société Nationale Française de Médecine Interne soutenant et aidant notamment à l’organisation de journées et congrès scientifiques pour fédérer les compétences au service de la qualité des soins, de la formation et de la recherche médicale.
Site internet

SP2A

Société Pédiatrique de Pneumologie et d’Allergologie visant à améliorer la prise en charge des maladies respiratoires et allergiques de l’enfant.
Site internet

SPLF

Société de Pneumologie de Langue Française étudiant les maladies respiratoires sous tous leurs aspects, et sensibilisant à la prévention, au dépistage et à l’éducation thérapeutique des maladies respiratoires.
Site internet

AFM-Téléthon

Association de parents et de malades soutenant les familles concernées par les maladies neuromusculaires via l’innovation scientifique, médicale, sociale et technologique, et soutenant la recherche dans le domaine de ces maladies.
Site internet

Alliance Maladies Rares

Regroupement d’associations de personnes atteintes de maladies rares soutenant et accompagnant les associations membres, représentant les malades, informant et sensibilisant le grand public sur les maladies rares.
Site internet

ERN-LUNG

Réseau scientifique européen de référence sur les maladies respiratoires rares, engagé à l’échelle européenne et mondiale dans les soins, la défense des droits des patients, l’éducation, la recherche et le partage des connaissances dans ce domaine.
Site internet

EURORDIS

Alliance non gouvernementale à l’échelle européenne regroupant des associations de patients atteints de maladies rares, visant à renforcer leur voix et contribuer au développement de politiques de recherche, de santé publique et de services aux patients.
Site internet

Fondation Groupama

Fondation d’entreprise qui accompagne les associations et les institutions, soutient la recherche et l’innovation, sensibilise et informe sur les maladies rares.
Site internet

Maladies Rares Info Services

Service national d’information et de soutien sur les maladies rares informant et soutenant les personnes concernées par ces maladies.
Site internet

Orphanet

Portail d’information de référence sur les maladies rares et les médicaments orphelins contribuant à améliorer le diagnostic, la prise en charge et le traitement des maladies rares.
Site internet

Rare Diseases International

Alliance rassemblant des associations régionales et nationales de patients atteints de maladie rare dans le monde, ainsi que des fédérations internationales dédiées à une maladie rare donnée. 
Site internet

Réseau Maladies Rares Méditerranée

Réseau de santé visant à soutenir et accompagner les personnes concernées par les maladies rares, coordonner les acteurs, et former les professionnels et le grand public sur cette thématique. 
Site internet

BNDMR

Banque Nationale de Données Maladies Rares, ayant pour but de mieux documenter le malade et sa maladie, mieux organiser le réseau de soins, rendre visible l’activité maladies rares et aider au reporting réglementaire, faciliter la recherche dans le domaine et mieux exploiter le potentiel des grandes bases de données nationales.
Site internet

ComPaRe

Plateforme d’e-épidémiologie qui permet le développement d’une communauté de patients souhaitant faire avancer la recherche sur les maladies chroniques en répondant à des enquêtes scientifiques et en partageant leur expérience et témoignage. 
Site internet

ECRIN

European Clinical Research Infrastructure Network, organisation intergouvernementale ayant pour but de faciliter la recherche clinique multinationale en mettant en relation des partenaires et réseaux scientifiques européens, et en fournissant aux sponsors et aux investisseurs des conseils, services et outils de gestion. 
Site internet

F-CRIN

French Clinical Research Infrastructure Network, infrastructure nationale de recherche clinique ayant pour mission de renforcer la performance de la recherche clinique française et son attractivité au plan européen et international.
Site internet

Fondation Maladies Rares

Structure nationale de coordination et d’impulsion visant à fédérer et accélérer la recherche française sur l’ensemble des maladies rares.
Site internet
Rapport d’activité

GERM “O” P

Groupe d’Etudes et de Recherche sur les Maladies « Orphelines » Pulmonaires visant à développer la recherche et la prise en charge clinique des maladies pulmonaires rares.
Site internet

GIPTIS

Genetics Institute for Patients,Therapies Innovation and Science, Institut de génétique pour les patients, les thérapies innovantes et la science ayant pour but d’accélérer les diagnostics, accroître les capacités de recherche, démultiplier le nombre de traitements efficaces et améliorer la prise en charge des malades et des familles concernés par une maladie génétique rare.
Site internet

Institut Imagine

Premier pôle européen de recherche, de soins et d’enseignement sur les maladies génétiques, ayant pour mission de les comprendre et de les guérir.
Site internet

Institut MarMaRa

Institut Marseille Maladies Rares ayant pour but de rassembler les équipes de recherche, médicales, pédagogiques et les partenaires du monde industriel autour d’actions transversales, afin de développer une recherche de pointe au service des malades concernés par une maladie rare.
Site internet

PedStart

Réseau national d’investigation clinique pédiatrique pluri-thématique qui promeut une recherche pédiatrique d’excellence, à l’échelle internationale, du prématuré à l’adolescent, quelle que soit la pathologie.
Site internet

RaDiCo

Rare Disease Cohorts, programme constituant des cohortes d’envergure nationale et européenne de patients atteints de maladies rares, à des fins de recherche.
Site internet

Plateforme d’expertise maladies rares Auvergne-Rhône-Alpes

Hospices Civils de Lyon en assocation avec les CHU de Clermont-Ferrand, Grenoble-Alpes, Saint-Etienne et le CH Métropole Savoie (Chambéry/Aix-les-Bains)

Plateforme d’expertise maladies rares du CHU de Bordeaux

Plateforme d’expertise maladies rares Bourgogne – Franche-Comté – PEMR BFC (Dijon)

Coordination CHU Dijon-Bourgogne en partenariat avec le CHU de Besançon

Plateforme d’expertise maladies rares de Bretagne – Rares Breizh (Rennes)

Coordonnée par le CHU de Rennes avec le CHU de Brest, le groupe hospitalier Bretagne Sud (Lorient, Morbihan), la fondation Ildys (Roscoff, Finistère), le CH de Saint-Brieuc et le CH Bretagne-Atlantique (Vannes)

Plateforme d’expertise maladies rares Centre-Val de Loire

Coordonnée par les deux centres hospitaliers de Tours et d’Orléans

Plateforme d’expertise maladies rares Grand Est (Est Rare)(Hôpitaux de Strasbourg, Nancy, Reims)

Plateforme d’expertise maladies rares Hauts de France – PLEMaRa (CHU de Lille)

Plateforme d’expertise maladies rares de Marseille – PEMR-APHM

Plateforme d’expertise maladies rares Montpellier – Nimes

Plateforme d’expertise maladies rares du CHU de Nice-Corse – RESILIENCE

Plateforme d’expertise maladies rares Normandie de Rouen et Caen

Plateforme d’expertise maladies rares Nouvelle-Aquitaine Nord

Plateforme d’expertise maladies rares AP-HP. Centre – Université Paris Cité (Necker)

Plateforme d’expertise maladies rares Grand Paris Est – ESMARA (AP-HP, Créteil, hôpital Henri-Mondor)

Plateforme d’expertise maladies rares de l’AP-HP. Nord Université Paris Cité et de l’AP-HP. Paris Seine-Saint-Denis

Plateforme d’expertise maladies rares AP-HP. Université Paris-Saclay (Bicêtre)

Plateforme d’expertise maladies rares AP-HP. Sorbonne Université

Plateforme régionale d’information et d’orientation maladies rares des Pays de la Loire – PRIOR-EXMARA

CHU d’Angers/Nantes, CH du Mans

Plateforme d’expertise maladies rares du CHU de Toulouse

Plateforme de coordination maladies rares du CHU de la Guadeloupe – KARUKERARES (Point-à-Pitre)

Responsable : Dr Maryse Etienne-Julan – CRMR coordonnateur syndromes drépanocytaires (MGCRE)

Plateforme de coordination maladies rares du CHU de Martinique

Responsable : Dr Rémi Bellance – CRMR constitutif maladies neuromusculaires (FILNEMUS)

Plateforme de coordination des maladies rares de Guyane – Comarg (Cayenne)

Responsable : Pr Narcisse Elenga – CRMR constitutif syndromes drépanocytaires (MGCRE)

Plateforme de coordination des maladies rares La Réunion-Mayotte – RE-MA-RARES (La Réunion CHU Sud)

Responsable : Dr Marie-Line Jacquemont – CCMR Marfan (FAVA-Multi) et CCMR surdités génétiques (SensGene)

ERHR

Équipes Relais Handicaps Rares chargées d’accompagner les personnes en situation de handicap rare, repérer les besoins et ressources existantes, capitaliser et diffuser les savoirs, former les professionnels, les acteurs locaux et les familles
Site internet

GNCHR

Groupement National de Coopération Handicaps Rares qui soutient les personnes concernées par ces handicaps en diffusant des connaissances, en formant les acteurs et en développant la recherche et les innovations dans ce domaine. Ce réseau est constitué de 4 centres nationaux de ressources pour les handicaps rares (CNRHR) : La Pépinière (Déficiences visuelles et troubles associés), CRESAM (surdicécité), Robert Laplane (handicaps rares à composantes : surdité, troubles complexes du langage), et FAHRES (handicaps rares à composante épilepsie sévère)
Site internet

APHP-Fondation pour la recherche

Fondation de l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris soutenant la recherche au bénéfice des patients, en aidant les équipes de recherche des hôpitaux de l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris
Site internet

AVIESAN

Alliance nationale pour les sciences de la vie et de la santé visant notamment à coordonner l’analyse stratégique, la programmation scientifique et la mise en œuvre opérationnelle de la recherche en sciences de la vie et de la santé
Site internet

CNSA

Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie chargée notamment d’animer la politique de compensation de la perte d’autonomie, et d’assurer un rôle d’expertise et de recherche sur les questions liées à cette thématique
Site internet

DGOS

Une Direction générale du Ministère de la santé réunissant toutes les organisations, institutions et ressources intervenant en matière de santé, de recherche ou de formation
Site internet

Inserm

L’institut National de la Santé et de la Recherche Médicale, visant à améliorer la santé de tous par le progrès des connaissances sur le vivant et sur les maladies, l’innovation dans les traitements et la recherche en santé publique
Site internet

MDPH

Maison Départementale des Personnes Handicapées chargée d’accueillir, informer, accompagner et conseiller les personnes concernées par le handicap, et sensibiliser le grand public à cette thématique
Site internet

Ministère de l’Enseignement Supérieur et de la Recherche

Ministère chargé de préparer et mettre en œuvre la politique du Gouvernement relative à l’accès de chacun aux savoirs et au développement de l’enseignement supérieur et de la recherche.
Site internet

Ministère du Travail, de la Santé et des Solidarités.

Ministère chargé de préparer et mettre en œuvre la politique du Gouvernement dans les domaines du travail, de la santé publique et de la protection sociale.
Site internet