Associations de patients
Associations maladies respiratoires rares
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ADAAT Alpha1-France
Association soutenant les personnes concernées par le déficit en alpha1-antitrypsine
Site internet -
ADCP
Association Dyskinésie Ciliaire Primitive soutenant les personnes concernées par cette maladie
Site internet -
AFAO
Association Française de l’Atrésie de l’Œsophage aidant et informant les personnes nées avec une atrésie de l’œsophage ou porteuses d’une pathologie voisine, ainsi que leurs proches (familles, aidants)
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AFPF
Association Fibroses Pulmonaires France sensibilisant le grand public, soutenant et représentant les personnes concernées par cette maladie
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AFPIE
Association Française des Pneumopathies Interstitielles de l’Enfant informant et soutenant les familles concernées par ces maladies
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AFSOndine
Association Française du Syndrome d’Ondine informant et aidant les familles concernées par cette maladie, et soutenant la recherche dans ce domaine
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AICM
Association Agir et Informer Contre la Mucoviscidose aidant la recherche et contribuant à améliorer la qualité de vie des personnes concernées par la maladie
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AMRO-HHT France
Association Maladie de Rendu-Osler soutenant, informant et représentant les personnes concernées par cette maladie, et aidant financement de la recherche médicale dans ce domaine
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Association Cœur Couleur
Association informant et soutenant les personnes concernées par la sarcoïdose
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Association MNT Mon Poumon Mon Air
Association pour accueillir, soutenir et porter la parole des patients atteints de la maladie pulmonaire rare à MNT (Mycobactéries Non Tuberculeuses – Mycobactéries atypiques).
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Ensemble pour Pedro
Association soutenant les familles concernées par le syndrome cerveau-poumon-thyroïde
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FLAM
Association française soutenant les personnes concernées par la lymphangioléiomyomatose
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Genespoir
Association informant, soutenant et représentant les personnes concernées par l’albinisme, et soutenant financièrement la recherche dans ce domaine
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Histiocytose France
Association aidant les personnes concernées par l’histiocytose langerhansienne
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HTAP France
Association de malades, aidants et transplantés concernés par l’hypertension artérielle
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NEHI France
Association de famille de patients atteints d’hyperplasie des cellules neuroendocrines qui a pour vocation d’accompagner les familles et les enfants malades dans chaque aspect de leur vie bouleversée par la maladie et de tenter, à son échelle, de faire avancer la recherche sur cette maladie encore trop peu connue.
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Respirer c’est Grandir
Association soutenant les familles concernées par les maladies respiratoires rares de l’enfant
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Sarcoïdose info
Association informant et soutenant les personnes concernées par la sarcoïdose.
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TELO MERO ASSO
Association référente française de lutte contre la téloméropathie qui soutient, informe les malades et finance la recherche.
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Tremplin SPR
Association Tremplin Syndrome de Pierre Robin soutenant les familles concernées par ce syndrome
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Vaincre la Mucoviscidose
Association informant les personnes concernées par la mucoviscidose, sensibilisant le grand public, soutenant financièrement la recherche sur la maladie, et contribuant à améliorer la qualité de vie et celle des soins des malades et de leur entourage
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Vaincre PRR
Association Vaincre la Papillomatose Respiratoire Récurrente informant et soutenant les personnes concernées par cette maladie
Associations maladies respiratoires
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Alliance Apnées du Sommeil
Alliance organisant et participant à des manifestations de communication, d’information et de sensibilisation sur l’apnée du sommeil
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Association Asthme & Allergies
Association accompagnant au quotidien les personnes concernées par l’asthme et les allergies
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Collectif Droit à Respirer
L’association « Collectif Droit à Respirer », ce sont 26 organisations de patients, d’usagers et de professionnels de santé impliquées dans la lutte contre les maladies respiratoires. RespiFIL en est membre observateur.
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FFAAIR
Fédération Française des Associations et Amicales des malades, Insuffisants ou Handicapés Respiratoires impliquée dans des actions d’information et de défense du droit des malades dans le cadre de la reconnaissance des maladies respiratoires
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MAI Poumons
Association communiquant autour du poumon sain, notamment à travers des évènements publics, pédagogiques, ludiques, sportifs et culturels
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Santé Respiratoire France
Association sensibilisant la population et les pouvoirs publics sur la bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO) et d’autres maladies respiratoires chroniques, et favorisant l’innovation
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Autres associations
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ADEP
Association de Défense et d’Entraide des personnes Handicapées ayant pour missions la gestion d’établissements médico-sociaux, la représentation des usagers et la défense des personnes handicapées
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Antadir
Association Nationale pour les Traitements à Domicile, les Innovations et la Recherche visant à faciliter le retour et le maintien à domicile de toute personne malade nécessitant un dispositif médical d’aide à la vie
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Association Française des aidants
Association militant pour la reconnaissance des proches aidants, diffusant de l’information, soutenant les personnes concernées par l’aidance, et formant le personnel médico-social et sanitaire à l’accompagnement et à la prise en compte des aidants
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France Assos Santé
L’organisation de référence pour représenter les patients et les usagers du système de santé, et défendre leurs intérêts