Livrets d’informations : place aux mises à jour
Les livrets d’information ont été pensés comme des guides pour vous accompagner après la consultation : pour mieux comprendre, découvrir les possibilités de prise en charge et avancer au quotidien en toute confiance. Ce sont aussi des supports qui vous permettront d’expliquer et d’échanger avec vos proches.
Comme les protocoles nationaux de diagnostic et de soins, ces livrets nécessitent d’être régulièrement mis à jour pour conserver leur pertinence et vous accompagner au mieux dans votre parcours. Deux groupes de travail ont pu réfléchir et finaliser leurs livrets mis, par la même occasion, aux nouvelles couleurs de RespiFil pour vous être plus accessibles :
Deux livrets mis à jour sont à présent disponibles sur le site internet de la filière :
- le livret Dyskinésie ciliaire primitive : pensé pour aider à mieux comprendre la maladie, ses symptômes, son diagnostic et les traitements proposés. Vous y trouverez également des conseils pour mieux vivre la maladie au quotidien.
- le livret Le test génétique : guide pratique : délivré par un professionnel de santé qui vous proposera de discuter d’un test génétique. Il est pensé pour aider à mieux comprendre les notions de patrimoine génétique, variations génétiques et l’intérêt de consulter voire d’effectuer un test génétique.
Bonne lecture !
Professionnels, pour recevoir des exemplaires papiers, merci d’adresser votre demande à : ou via le formulaire de contact.
