Insuffisance respiratoire pédiatrique : la force d’une prise en charge pluridisciplinaire en France
À l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, Le Monde publie dans son dossier « Grand Angle Santé – Spécial Maladies rares » un article du Pr Christophe Delacourt, pneumo-pédiatre et coordonnateur du réseau RespiRare, sur l’insuffisance respiratoire chronique chez l’enfant.
Cette pathologie rare, souvent liée à la mucoviscidose ou à certaines fibroses pulmonaires, impose un quotidien lourd aux enfants et à leurs familles : oxygène nécessaire pour respirer, hospitalisations répétées, scolarité adaptée et engagement permanent des proches.
Une organisation coordonnée et efficiente
En France, la prise en charge repose sur un réseau structuré et pluridisciplinaire. Les centres de compétence et de référence RespiRare, soutenus par la filière RespiFil, mobilisent :
- des médecins spécialistes et équipes soignantes ;
- des kinésithérapeutes respiratoires ;
- des experts en activité physique adaptée ;
- des diététiciens, psychologues et travailleurs sociaux ;
- une coordination avec les soins de proximité.
L’objectif : garantir autonomie et qualité de vie pour les enfants tout en harmonisant les pratiques sur le territoire grâce au Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) dédié à l’insuffisance respiratoire chronique.
Une expertise précieuse
Lorsque les traitements classiques ne suffisent plus, la greffe pulmonaire peut devenir une option. Chaque année, une dizaine d’enfants en France bénéficient de cette intervention dans des centres de compétence et de référence pédiatriques hautement spécialisés, accompagnée d’un suivi étroit.
Le témoignage du Pr Delacourt illustre la force de l’organisation collective française : une prise en charge coordonnée et efficiente, centrée sur l’enfant, et un soutien constant pour les familles confrontées à la maladie.
Article extrait du dossier Grand Angle Maladies rares, réalisé par CommEdition, paru le 28 février 2026 dans Le Monde.
À retenir
Une maladie peut être rare, mais l’engagement et la coordination des équipes françaises ne le sont pas. Cette organisation efficiente montre comment expertise et pluridisciplinarité peuvent transformer le quotidien des enfants atteints de maladies rares.
