La 13ème édition de la journée internationale des maladies rares “Rare Disease Day” s’est déroulée le 29 février dernier, un jour rare. Comme chaque année, les filières de maladies rares étaient mobilisées aux côtés des associations de patients. Cette journée a permis de mettre en lumière le combat que mène les professionnels de santé, les chercheurs, tous ceux concernés par la prise en charge des maladies rares.
Cette journée fût également l’occasion de porter la parole des patients haut et fort dans les médias (TV, Radio et presse) !
Retrouvez, ainsi, la revue de presse spéciale “Rare Disease Day 2020” ci-dessous :
Presse (quotidienne, magazine et digitale) :
- L’est Républicain, le 2 mars 2020 : Un plan national pour un maillage plus équitable
- Pourquoi, docteur ? le 1er mars 2020 : Maladies rares : une nouvelle voie thérapeutique pour traiter le syndrome d’Olmsted
- 20 minutes, le 29/02/2020 : Journée des maladies rares : « Il n’y a que deux cas en France dont ma fille, mais j’ai de l’espoir »
- Huffpost, le 29/02/2020 : “Il est temps d’étendre les possibilités de tests génétiques sur les nouveau-nés” – BLOG par Jean-Louis Mandel, Fondation Maladies Rares
- Doctissimo, le 28/02/2020 : Maladies rares : 1 Français sur 2 avoue ne pas savoir précisément ce que c’est
- Les Echos, le 28/02/2020 : Opinion, Transformer le financement des soins pour combattre les maladies rares
- Midi Libre, le 27/02/2020 : Mende : mettre des sourires sur les maladies rares
- Le quotidien du medecin.fr, le 27/02/2020 : Le 3e plan maladies rares passe enfin la seconde
- Femme actuelle le mag, le 27/02/2020 : Sylvie : “Le fait de savoir que j’ai une maladie rare m’a apaisée”
- La Voix du Nord, le 25/02/2020 : Lille : vendredi et samedi, à la découverte des maladies rares à la gare Saint-Sauveur
- Ouest-France, le 24/02/2020 : Journée internationale des maladies rares. « Je voulais que l’on mette un nom sur ma maladie »
- Le Figaro, le 24/02/2020 : Maladies rares: transmettre le savoir pour ne plus passer à côté
- Nice-matin, le 24/02/2020 : Maladies rares, 3 millions de personnes concernées
- Vosges Matin, le 18/02/2020 : Islem, la joie de vivre malgré la maladie
–> Pour consulter tous les articles : > Revue de presse “Journée Maladies Rares 2020”
Radio :
- Europe 1, le 28/02/2020 : Journée maladies rares : focus sur le syndrome d’Angelman
- Vivre FM, le 28/02/2020 : Parlons plutôt de SLA car il y a 80 différente maladies de Charcot” par Christine Tabuenca (ARSLA, Association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique
- RFI (Priorité Santé), le 27/02/2020 : Journée mondiale des maladies rares. Dr Olivier Lidove,chef du Service de Médecine interne du Groupe hospitalier Diaconesses Croix Saint-Simon à Paris. Directeur du Centre de référence des maladies lysosomales et du Centre de compétence des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares, Marie-Pierre Bichet, vice-présidented’Alliance maladie rares et du Pr Alexis Elira-Dokekias, professeur titulaire d’Hématologie, chef du Service Hématologie du CHU de Brazzaville au Congo, directeur général du Centre national de Référence de la Drépanocytose et des Maladies rares « Antoinette Sassou Nguesso ». Président de la Société Africaine d’hématologie.
- RCF Radio, le 26/02/2020 : Rencontre avec… Les maladies rares. Intervention de Laura Benkemoun, responsable Régionale Est de la Fondation des Maladies rares.
- Pharmaradio, le25/02/2020 : A l’occasion de la “Journée internationale maladies rares” le 29/02 : interventions de : Amélie Marouane, Chef de projet de la Filière de santé Maladies Rares MaRIH, du Pr Matthieu Mahévas du Centre de référence des cytopénies auto-immunes de l’adulte et de Serge Laborde, président de l’association O’CYTO
TV :
- France 2, le 29/02/2020 à 13h : Reportage sur les histiocytoses avec notamment la maladie d’Erdheim-Chester et le Pr Julien Haroche, centre de référence de la Filière de santé Maladies Rares MaRIH à l’Hôpital Pitié Salpêtrière ainsi que Véronique une patiente
- France Info TV, le 29/02/2020 : Interview de Dr Olivier Milleron pour la Journée Internationale Maladies Rares 2020
- Alsace 20, le 28/02/2020 : Samedi 29 février, c’est la journée internationale des maladies rares.
- France 3, le 18/02/2020 : Maladie rare : le combat d’une famille contre le syndrome de Lafora
Institutionnels :
- Leem : Journée Internationale des maladies rares
- AP – HP : Journée internationale des maladies rares : les équipes de l’AP-HP mobilisées
–> Pour en savoir + sur l’événement : Rendez-vous sur le site internet dédié : >journeemaladiesrares.org