Après plusieurs années de restriction dues à la pandémie COVID-19, le centre de référence coordonnateur des maladies pulmonaires rares (de l’adulte) – OrphaLung, sous la coordination du Pr Vincent Cottin, a organisé, le 8 février dernier, une rencontre lyonnaise à destination des patients atteints de fibrose pulmonaire.
À cette occasion Jean-Michel Fourrier, patient FPI et président de l’AFPF a pu détailler les actions et les missions de l’association avant de laisser la place en matinée aux présentations médicales des pneumologues du centre de référence coordonnateur. L’après-midi était quant à lui orienté sur les aspects de prise en charge, d’accompagnement médico-social ainsi qu’à la qualité de vie.
Une matinée associative et médicale
Sont intervenus :
- Vincent Cottin : introduction de la journée d’information sur la fibrose pulmonaire avec la présentation du centre de référence, son périmètre, ses missions et les personnels qui le composent
- Jean-Michel Fourrier : Association Fibroses Pulmonaires France : missions et actions
- Kais Ahmad : fibrose pulmonaire idiopathique (FPI), fibrose pulmonaire progressive et les autres fibroses…. Comment s’y retrouver ?
- Julie Traclet : actualités sur les traitements médicaux et les essais thérapeutiques
- François Lestelle : hypertension artérielle et fibrose
- Éva Chatron : la transplantation pulmonaire dans la fibrose pulmonaire
Un après-midi d’accompagnements
Sont intervenus :
- Anne Guillemot : rôle de l’infirmière en pratique avancée
- Laure Séjourné : aides sociales et administratives
- Claire Doric : activité physique adaptée (APA) : le programme « FP & moi »
- Marie Guillotin, Manelle Chahbani Ouerghemmi, et Hortense Mme Paul-Petit : gérer le traitement médicamenteux avec le programme d’accompagnement des patients atteints de pneumopathie interstitielle diffuse fibrosante OPALE
- Lise Chilotti : pourquoi voir un psychologue ?
- Estelle Pubert : le programme MOKA-CARE
- Ségolène Turquier : oxygénothérapie longue durée et fibrose pulmonaire
Le Pr Vincent Cottin a reçu un grand nombre de commentaires positifs et de remerciements sur cette journée d’information et il tient à sont tour à remercier l’ensemble des intervenants pour la qualité des présentations et les échanges avec l’ensemble des participants présents, ainsi que toutes celles et ceux qui ont contribué à faire de cette journée un succès : Anne Beghoul (logistique), RespiFIL (streaming et replay), Vecteur M (captation), le soutien institutionnel de Boehringer Ingelheim et l’oxygénothérapie par VitalAire.