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Revivez la journée régionale d’information sur la fibrose pulmonaire

jeudi 15 février 2024
Revivez la journée régionale d’information sur la fibrose pulmonaire

Après plusieurs années de restriction dues à la pandémie COVID-19, le centre de référence coordonnateur des maladies pulmonaires rares (de l’adulte) – OrphaLung, sous la coordination du Pr Vincent Cottin, a organisé, le 8 février dernier, une rencontre lyonnaise à destination des patients atteints de fibrose pulmonaire.

À cette occasion Jean-Michel Fourrier, patient FPI et président de l’AFPF a pu détailler les actions et les missions de l’association avant de laisser la place en matinée aux présentations médicales des pneumologues du centre de référence coordonnateur. L’après-midi était quant à lui orienté sur les aspects de prise en charge, d’accompagnement médico-social ainsi qu’à la qualité de vie.

Une matinée associative et médicale

Sont intervenus :

  • Vincent Cottin : introduction de la journée d’information sur la fibrose pulmonaire avec la présentation du centre de référence, son périmètre, ses missions et les personnels qui le composent
  • Jean-Michel Fourrier : Association Fibroses Pulmonaires France : missions et actions
  • Kais Ahmad : fibrose pulmonaire idiopathique (FPI), fibrose pulmonaire progressive et les autres fibroses…. Comment s’y retrouver ?
  • Julie Traclet : actualités sur les traitements médicaux et les essais thérapeutiques
  • François Lestelle : hypertension artérielle et fibrose
  • Éva Chatron : la transplantation pulmonaire dans la fibrose pulmonaire
Vincent Cottin, coordonnateur du centre de référence coordonnateur OrphaLung
Jean-Michel Fourrier, patient FPI et président de l’AFPF
Kais AHMAD, pneumologue – CRMR coordonnateur OrphaLung
Julie Traclet, pneumologue – CRMR coordonnateur OrphaLung
François Lestelle, pneumologue – CRMR coordonnateur OrphaLung
Éva Chatron pneumologue – CRMR coordonnateur OrphaLung

Un après-midi d’accompagnements

Sont intervenus :

  • Anne Guillemot : rôle de l’infirmière en pratique avancée
  • Laure Séjourné : aides sociales et administratives
  • Claire Doric : activité physique adaptée (APA) : le programme « FP & moi »
  • Marie Guillotin, Manelle Chahbani Ouerghemmi, et Hortense Mme Paul-Petit : gérer le traitement médicamenteux avec le programme d’accompagnement des patients atteints de pneumopathie interstitielle diffuse fibrosante OPALE
  • Lise Chilotti : pourquoi voir un psychologue ?
  • Estelle Pubert : le programme MOKA-CARE
  • Ségolène Turquier : oxygénothérapie longue durée et fibrose pulmonaire
Anne Guillemot, infirmière en pratique avancée – CRMR coordonnateur OrphaLung
Laure Séjourné, assistante sociale – Hospices Civils de Lyon
Claire Doric, responsable des programmes en ligne – Siel Bleu
Marie Guillotin, Mannelle Chahbani Ouerghemmi et Hortense Paul-Petit, programme d’accompagnement OPALE
Lise Chilotti, psychologue clinicienne – Hospices Civils de Lyon
Estelle Pubert, chargée de partenariat – MOKA-CARE
Ségolène TURQUIER, pneumologue – CRMR coordonnateur OrphaLung

Le Pr Vincent Cottin a reçu un grand nombre de commentaires positifs et de remerciements sur cette journée d’information et il tient à sont tour à remercier l’ensemble des intervenants pour la qualité des présentations et les échanges avec l’ensemble des participants présents, ainsi que toutes celles et ceux qui ont contribué à faire de cette journée un succès : Anne Beghoul (logistique), RespiFIL (streaming et replay), Vecteur M (captation), le soutien institutionnel de Boehringer Ingelheim et l’oxygénothérapie par VitalAire.