La 13ème édition de la journée internationale des maladies rares “Rare Disease Day” s’est déroulée le 29 février dernier, un jour rare. Comme chaque année, les filières de maladies rares (FSMR) étaient mobilisées aux côtés des associations de patients. Cette journée a permis de mettre en lumière le combat que mène les professionnels de santé, les chercheurs, tous ceux concernés par la prise en charge des maladies rares qui touchent 1 personne sur 2000.
Lors de cette journée internationale, tous les pays se sont mobilisés.
En France, les filières de santé sont aller à la rencontre du grand public, entre autre, dans les Gares SNCF ( Nice, Strasbourg et Paris-Gare du Nord) en menant des actions de sensibilisation.
Cette journée fût également l’occasion de porter la parole des patients haut et fort dans les médias (TV, Radio et presse) !
Les relais médias ont été nombreux, retrouvez la revue de presse
Et Grâce à la Filière de Santé Maladies Rares Brain-Team, revivez avec cette vidéo ces instants si rares au-delà du 29 février !