A l’occasion de la 16ème Journée Internationale des Maladies Rares (JIMR), la Maison des Maladies Rares (hôpital Bicêtre – AP-HP) qui héberge depuis 2021 les équipes opérationnelles de la filière OSCAR, la plateforme d’expertise maladies rares Paris-Saclay, RespiFIL et Tristan Verdelet, chef de projet des CRMR développement génital / hypophyse, a organisé son tout premier escape game : Le mystère de la licorne 🦄.
En se glissant dans la peau d’un patient, les visiteurs (professionnels de santé ou non), par équipe de 2 à 4 personnes, sont venus relever le défi de ce jeu immersif pour sortir de l’errance diagnostique dans les maladies rares en un temps record puisqu’ils leur a fallu à tous moins de 50 minutes là où l’errance diagnostique en vie réelle est évaluée, en moyenne, à 4 ans.
Cette action de sensibilisation a permis aux personnes inscrites de se familiariser avec le parcours d’un patient en attente d’un diagnostic maladie rare et de découvrir la structuration de leur prise en charge en France.
Un véritable succès pour cette première édition que nous espérons renouveler très prochainement. Retrouvez ci-dessous quelques uns des clichés de cette joyeuse journée pris sur le vif :
L’ensemble des équipes vous remercie tous de votre venue, de ces moments de partage, de votre bonne humeur générale et contagieuse ! 🙂
Journée Internationale des Maladies Rares
Coordonnée par EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases), cette journée internationale de sensibilisation auprès du grand public permet de mieux faire connaître les maladies rares. Elle est soutenue par les différents acteurs du domaine des maladies rares.