La filière a pu assister le 20 octobre dernier à la journée annuelle transition enfant-adulte de la filière des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares, FAI2R, qui s’est déroulée à l’Institut Imagine.
Après une matinée consacrée à la présentation d’actions facilitant la transition dans les centres experts de la filière, l’après midi a été consacrée à la poursuite des études, orientation et insertion professionnelle autour de témoignages de 3 patientes, de leurs parents, ainsi qu’à l’identification d’acteurs ressources.
RespiFIL a souhaité participer à cette journée pour suivre les réflexions engagées par la filière FAI2R qui rejoignent les sujets abordés dans le groupe de travail transition mené par le Dr Guillaume Thouvenin (CRMR coordonnateur – RespiRare, AP-HP, hôpital Trousseau) en lien avec les acteurs des autres CRMR OrphaLung et PulmoTension.
Un grand merci, à Muriel HERASSE, chargée de mission FAI2R, qui nous a permis d’être présents à leurs côtés et qui a construit ce programme riche de partages d’expériences.
La transition dans les centres FAI2R
Les Drs Claire BALLOT (pédiatrie, Besançon) et Anne LOHSE (rhumatologie, Belfort) ont pu évoquer l’intérêt des consultations en binôme notamment pour sécuriser les jeunes patients, instaurer un climat de confiance, pour la complémentarité des réponses, du langage adapté utilisé, du temps de disponibilité augmenté pour aborder certains sujets comme l’observance, la sexualité, etc.
Les Drs Aurélien GUFFROY et Mathilde HERBER ont pu présenter le dispositif strasbourgeois qui a été pensé, construit pendant 5 ans et qui est maintenant disponible au sein du service adulte de rhumatologie. Il s’agit de l’espace Ado Jeune Adulte (AJA) qui a ses propres accueil & salle d’attente pour les consultations et son programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP) basé sur l’activité physique adaptée (APA) et pour l’AJA comme pour les parents tout est simplifié car tout se fait au même endroit !
Témoignages, ressources et leviers
Grâce aux témoignages très émouvants de 3 jeunes patientes, les questions de parcours scolaires, orientation et insertion professionnelles ont pu être abordées au travers des multiples difficultés (médecin du travail, coût du travail, RQTH, dire ou taire sa maladie) rencontrées par ces patientes et leurs proches. S’en sont suivis des échanges avec la salle où étaient présents des cliniciens du réseau, pédiatres et adultes, mais aussi des acteurs d’autres dispositifs de transition enfant-adulte pour identifier des leviers et échanger sur des pistes de travail.
Suite à la table ronde et aux 3 témoignages de nombreux dispositifs d’accompagnement ont pu prendre la parole comme la psychologue conseillère d’orientation scolaire, Mme SAVARY, le dispositif de médiation en santé, EMELCARA (Bordeaux), expliqué par M. DUGAS et Mme HELLEU, la Mission Locale de Paris représentée par Mme MAMAN, le cabinet privé de Villeurbanne, Nes&Cité, soutenu par les Hospices Civils de Lyon et l’Olympique Lyonnais, présenté par Mme ERRACHIDI et M. BELMOKADEM, enfin, l’intervention d’une médecin du travail.
Les échanges entre ces acteurs et les personnes présentes dans l’audience ont été nourris et ont permis de mieux comprendre les rôles et missions de chacun, de voir comment progresser ensemble notamment en termes de communication pour faciliter cette phase critique du parcours de soin, la transition enfant-adulte, mais aussi améliorer l’orientation scolaire et l’insertion professionnelle car le médecin se sent souvent seul lorsqu’il doit aborder ces aspects en consultation.