Pour faciliter la compréhension de la situation de la personne, un document complémentaire au dossier obligatoire a été expérimenté sur toute l’année 2021.
A l’initiative de la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA), ce document est le fruit du travail réalisé depuis plusieurs années par des représentants d’associations de patients et d’usagers, des Équipes Relais Handicaps Rares (ERHR), des Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares (CNRHR), le Groupement National des Handicaps Rares (GNCHR), des Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) et des MDPH/MDA.
Le document complémentaire est facultatif et vise à apporter des informations personnalisées aux MDPH / MDA. La version finale de ce document est en cours, prenant en compte les avis des répondants.