Dans le cadre des actions 1.4 et 1.7 du 3ème Plan National Maladies Rares (PNMR3) pour la lutte contre l’errance et l’impasse diagnostiques et la mise en place de son observatoire du diagnostic, RespiFIL a notamment mis en place un guide de codage pour les pathologies de son périmètre pour permettre une homogénéité des codages sur tout le territoire.
Pour rappel, un patient est considéré en impasse diagnostique lorsque l’ensemble des investigations réalisées n’ont pas permis de poser un diagnostic. Elle concerne les malades atteints d’une forme atypique d’une maladie connue, ou d’une maladie dont la cause génétique ou autre n’a pas encore été reconnue.
Le suivi de la qualité des données saisies
La filière a entrepris depuis 2021 et poursuit actuellement le suivi de la qualité des données saisies dans le Dossier Patient Informatisé (DPI) et/ou BaMaRa. Selon le rapport adressé par la BNDMR, 818 fiches présentant des errances et des impasses diagnostiques ont été révisées. Parmi celles-ci, 690 patients sont qualifiés en impasse, et a permis de mettre en lumière plusieurs erreurs de codage. En effet, la plupart des fiches saisies ne représentaient pas de “vraies impasses diagnostiques”, qu’il est essentiel de corriger.
Les erreurs de codage sont principalement dues à l’absence de codes ORPHA de pathologies qui nécessiteraient la création de nouveaux codes en lien avec les équipes d’Orphanet.
Le guide spécifique à l’impasse diagnostique
En complément du guide de codage pour chaque DPI, la filière a élaboré un guide de bonnes pratiques de codage qui met le focus sur la saisie des cas en impasse diagnostique.
Des formations à la demande
La filière vous propose :
- Des formations à la saisie des données dans BaMaRa et/ou DPI et un accompagnement à la saisie du statut du diagnostic (niveau d’assertion, codes ORPHA) ;
- Le suivi et le monitoring de la qualité des données.