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Face à la crise sanitaire sans précédent causée par la pandémie de Covid-19, les acteurs européens comme la Commission Européenne, l’ERS (European Respiratory Socety), l’ELF (European Lung Foundation) et l’ERN-Lung (le réseau européen de référence pour les maladies pulmonaires rares), sont plus que jamais mobilisés.

Des actions fortes ont été menées afin de soutenir les médecins, infirmières, les professionnels de santé qui traitent actuellement des cas de Covid-19 dans toute l’Union Européenne. Celles-ci leur permettent de mieux communiquer, d’échanger des connaissances, de discuter de cas et d’améliorer la formation.

Veuillez-trouver ci-dessous les dispositifs et outils mis en place.

Un webinar sur le Covid-19 chez les patients atteints de maladies respiratoires rares

Le 30 avril dernier, l’ERN-Lung en collaboration avec l’ERS ont lancé un webinar portant sur les patients vivant avec une maladie respiratoire rare et touchés par le Covid-19.

Gratuit, ce webinar d’environ 75 minutes a été diffusé en direct et a permis aux participants de poser des questions en ligne. Une version enregistrée et une version .pdf sont désormais disponibles.

Les ressources

Une plateforme en ligne

expert advisory board EXABO

L’EXpert Advisory Board (EXABO) est une plateforme Internet paneuropéenne, qui a été développée dans le cadre de l’ERN-Lung en liaison avec le groupe d’informatique médicale de l’hôpital universitaire de Francfort, pour répondre à des questions sur tous les aspects des maladies respiratoires rares. La plateforme est principalement destinée aux patients et aux membres de l’équipe de soins, mais est ouvertement accessible à toute personne souhaitant poser une question connexe.

En savoir +

Bienvenue sur la plateforme EXpert Advisory Board “EXABO”

Appel à participation à l’enquête Covid-19

Cette enquête à l’initiative de l’ERS et de l’ERN-Lung visait à collecter des données sur l’évolution clinique, le traitement des patients atteints d’hypertension pulmonaire Covid-19 + pour permettre d’échanger sur le retour d’expérience des soignants.
Ces données de patients anonymisées, seront rendues disponibles aux experts de l’ERN-Lung.

Lien vers la page ERN-Lung dédiée à l’appel à participation à l’enquête Covid-19

Pour aller plus loin …

Rendez-vous dans la rubrique Covid-19 sur le site de l’ERN-Lung

Des ressources à la disposition des professionnels

Un centre de ressources de l’ERS et de l’ELF

Celui-ci comprend :

  • une veille quotidienne des actualités, recherches et essais cliniques en lien avec le Covid-19
  • un forum et une page dédiés au retour d’expérience des professionnels de santé
  • les derniers articles des publications de l’ERS sur le SARS-CoV-2 et le Covid-19 (accès libre)
  • un directoire international de recommandations de bonnes pratiques (plurilingue)
  • des webinaires et des séries de vidéos organisés par des experts
  • des réponses aux questions des patients, publiées sur le site internet de l’ELF
Lien vers le centre de ressources de l’ERS et de l’ELF

La plateforme CMSS (Clinical Management Support System)

Dans le cadre de la lutte contre la pandémie de coronavirus, la Commission européenne a lancé le système COVID-19 Clinical Management Support System (CMSS).
Basée sur l’expérience des réseaux européens de référence, l’initiative aide à créer des connexions rapides à travers l’Europe entre tous les professionnels de la santé et les hôpitaux impliqués dans la gestion de COVID-19.
Pour rejoindre le système, vous pouvez vous inscrire en ligne.

Lien vers la page consacrée à la plateforme CMSS (en anglais)

Pour aller plus loin…

Communiqué par les états membres sur le rôle essentiel des ERNs dans la lutte contre le Covid-19 (en anglais)

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