RespiFIL a rejoint les marches solidaires du 20 et 26 novembre autour de ses fondateurs, Marie Henriot et Tonino Verrecchia, tout sourire, qui partagent, avec qui le souhaite, leurs expériences et les informations utiles autour de leurs maladies.
L’intention de cette marche, créée par des patients impliqués au sein d’associations, est de sensibiliser, rendre visible, faire connaître la bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO) et la sarcoïdose, de soutenir les autres patients ainsi que les aidants comme de les informer sur les structures de santé existantes à proximité de chez eux.
Pour la petite histoire c’est Marie Henriot, infirmière atteinte de BPCO présidente et fondatrice de l’association PARIS BPCO, et secrétaire de la FFAIR qui a proposé à Tonino Verrecchia, ancien parachutiste, atteint de sarcoïdose et président fondateur de l’Association Cœur Couleur de s’unir pour cette marche.
Au fil des promenades, des discussions, de partage de points de vue, naissent de futurs projets comme par exemple l’idée de faire appel à un coach en activité physique adaptée (APA) accompagner les “marches solidaires” à venir. En cours de marche, pour les déplacements en Ile-de-France, Marie Henriot rappelle l’utilité du service public, payant, de transport, à la demande, réservé aux personnes à mobilité réduite, handicapées ou dépendantes PAM. Marie, toujours très volontaire et dynamique, sera présente à la course La Parisienne avec l’association PARIS BPCO. N’hésitez pas à les rejoindre !
Suite à cette promenade, autour d’un chaleureux café partagé, Tonino Verrecchia a tenu à nous informer du prochain webinaire, le jeudi 24 novembre, sur la rencontre médecins / patients / familles, proposée par les internistes (Pitié-Salpêtrière, institut E3M). Monsieur Verrachia a fait partie de la création de la Maison des Usagers à l’hôpital européen Georges Pompidou (HEGP) et poursuit son implication par de riches échanges avec les autres patients ! Il nous a également fait découvrir une autre de ses passions, la création musicale, composée de synthétiseur et de chants d’oiseaux, qui l’aide à mieux respirer, se canaliser ; des musiques qu’il n’hésite pas à partager sur demande.
Tous les week-ends, tous deux vous proposent leur acceuil, leur force, leur positivité et leur bienveillance, les :
- samedis, semaines impaires, au départ de l’Hôpital Ambroise Paré (Boulogne, arrêt bus 123) à 14h ;
- dimanches, semaines paires, place de Varsovie (Paris 16ème, Trocadéro, place de la fontaine, bus 72) dès 9h.
Contacts :
Les jours de mauvais temps, la marche solidaire n’a pas lieu.