Pour son premier appel à projets de soutien à la formation et à l’information, la filière a reçu 15 candidatures.
Considérant les circonstances exceptionnelles de cette année 2020, le jury a décidé de financer 6 projets en se basant sur le respect des critères de recevabilité, la prévalence et la gravité des pathologies considérées, la maturité, la faisabilité et la portée du projet pour le réseau RespiFIL.
Veuillez trouver ci-dessous les 6 projets sélectionnés
qui seront financés à hauteur de 10 000 € :
- Le bénéficiaire : L’association ADCP (en lien avec les CRMR constitutifs Hôpital Trousseau AP-HP & le CHI de Créteil)
Le projet : création d’une vidéo et de dépliants pour faire connaître le Dyskinésie Ciliaire Primitive (DCP)
Le porteur de projet : Marion Kamel, adhérente de l’Association ADCP
- Le bénéficiaire : L’association Française du Syndrome d’Ondine (AFSOndine)
Le projet : Création d’une mini série de vidéos
Le porteur de projet : Céline Denancé, Responsable de la communication de l’AFSOndine
- Le bénéficiaire : L’association HTaP France
Le projet : Traduction et édition d’un livret sur l’Hypertension Pulmonaire (HTP)
Le porteur de projet : Laure Rosé (Présidente) et Mélanie Gallant-Dewawrin (Directrice)
- Le bénéficiaire : Le CRMR constitutif des maladies pulmonaires rares OrphaLung (CHU de Lille)
Le projet : Outil d’ETP pour expliquer la prise en charge multidisciplinaire des pathologies pulmonaires rares
Le porteur de projet : Sophie Therouane (coordinatrice ETP) et Paul- Louis Descamps (enseignant en Activité Physique Adaptée)
- Le bénéficiaire : Le CRMR coordonnateur des maladies pulmonaires rares OrphaLung (Hôpital L. Pradel à Lyon)
Le projet : Application / site web “MyLam” : outils d’information sur la maladie de LAM (ou lymphangioléiomyomatose)
Le porteur de projet : Anne Guillemot, infirmière
- Le bénéficiaire : Le CRMR coordonnateur de l’hypertension pulmonaire PulmoTension (Hôpital Bicêtre AP-HP)
Le projet : Création de vidéos pour faire connaître l’hypertension pulmonaire
Le porteur de projet : Marie-Camille Chaumais, Pharmacien MCU-PH
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Appel à projets RespiFIL 2020 de soutien à la formation & à l’information