L’appel à projets « soutien à la formation 2023 » a pour objectif de soutenir la mise en place de projets de formation dédiés aux maladies respiratoires rares portés par des centres de référence, compétence et laboratoires de recherche partenaires de la filière.
Les projets proposés devaient répondre à l’une des deux thématiques ci-dessous :
- L’amélioration des bonnes pratiques de codage des maladies respiratoires rares dans DPI/BaMaRa
- Le développement de l’enseignement et de la formation aux maladies respiratoires rares. Cela peut concerner :
- La formation des professionnels de santé aux thérapeutiques (AMM, hors-AMM, ATU, RTU) dans les maladies respiratoires rares
- La formation à l’annonce du diagnostic d’une maladie respiratoire rare
- La formation mixte professionnels de santé – patients
- Le séjour de formation en France ou à l’étranger
Thématique 1
Pour l’amélioration des bonnes pratiques de codage des maladies respiratoires rares dans le DPI/BaMaRa, sont lauréats :
- Dr Sandrine HIRSCHI, CHU Strasbourg, centre de compétence des maladies pulmonaires rares – OrphaLung ;
- Dr Patrice POUBEAU, CHU La Réunion, centre de compétence de l’hypertension pulmonaire – PulmoTension, en partenariat avec les Drs Caroline PERISSON et Elsa GACHELIN – centres de compétence des maladies respiratoires rares – RespiRare ;
- Dr Marianne RIOU, CHU de Strasbourg, centre de compétence de l’hypertension pulmonaire – PulmoTension.
Chaque porteur de projet recevra 10k€ de financement.
Thématique 2
Pour le développement de l’enseignement et de la formation aux maladies respiratoires rares, sont lauréats :
- Dr Céline DELESTRAIN, Créteil, centre de référence constitutif des maladies respiratoires rares – RespiRare. Sujet : séjour de formation en France – Formation à la mesure de l’index de clairance pulmonaire (ICP) chez le nourrisson par Juan Emilio Balinotti (Buenos Aires – Argentine)
- Dr Benjamin DUDOIGNON, AP-HP, centre de référence constitutif des maladies respiratoires rares – RespiRare. Sujet : formation à l’annonce du diagnostic d’une maladie respiratoire rare – Mise à disposition d’outils et supports aux soignants et aidants pour l’annonce diagnostic du syndrome d’Ondine
- Mme Sophie ROQUE – Infirmière en pratique avancée ,· centre de compétence de l’hypertension pulmonaire – PulmoTension. Sujet : formation des professionnels de santé aux thérapeutiques – inscription au DU “maladies vasculaires pulmonaires” de l’université Paris-Saclay.
Chaque porteur de projet recevra au maximum 15k€ de financement, aux frais réels, selon les devis transmis.
Nous les félicitons tous pour leur implication à développer les formations dans le domaine des maladies respiratoires rares !