Face au covid-19, les associations sont aussi mobilisées, découvrez sans plus attendre leurs actions, leurs messages.
Message de Zélie et de ses trois sœurs par l’Association Française de l’Atrésie de l’œsophage (AFAO)
L’AFAO a souhaité vous faire partager le message de la Zélie, 6 ans 1/2, née avec une atrésie de l’œsophage. Suite à une trachéomalacie, elle est plus fragile que les autres enfants au niveau respiratoire.
Pleines de vie, ces demoiselles ont un message pour vous !
Merci à Marie Cunin, adhérente de l’Association Française de l’Atrésie et de l’œsophage (AFAO), pour cette jolie vidéo.
Témoignage de M. Jean-Michel Fourrier, Président de l’APEFPI
En cette période de crise sanitaire extrêmement grave, tout le bureau de l’APEFPI (Association Pierre Enjalran Fibrose Pulmonaire Idiopathique) est mobilisé pour venir en aide à ses membres et à la communauté des patients FPI en général.
Nous sommes présents via nos numéros de téléphone habituels (06 87 99 92 51 ou 06 85 30 63 78) et formulaires de contact pour répondre à toutes les questions.
Nous relayons également les messages des autorités de santé ainsi que ceux plus spécifiques d’OrphaLung, sur notre site, par mail et par vidéo.
Enfin nous communiquons des conseils pratiques pour vivre au mieux le confinement (sommeil, activité physique, nutrition …).
Témoignages de l’association ADCP
Dans ce contexte de pandémie du Covid19, nous souhaitons bon courage aux équipes RespiFIL et RespiRare dans cette période vraiment difficile pour tous. Nous adressons également notre soutien à nos pneumologues et ORL qui sont mobilisés auprès des personnes atteintes par ce virus. Nous espérons que des traitements et un vaccin vont très vite être trouvés !
Message de M. Jean-Marc Lallemand, Président ADCP
« Chers adhérents et sympathisants,
Nous vivons une période inédite et compliquée avec le Covid 19, je vous conseille d’appliquer les mesures préconisées sachant que le risque zéro n’existe pas. La situation va s’empirer et durer car notre pays comme tant d’autres est mal préparé et trop de problèmes ont été négligés, nous le constatons chaque jour dans bien des domaines dont les hôpitaux et tous le personnel médical déjà fragilisé depuis de nombreuses années se seraient passés d’une telle épidémie.
Il faut être courageux et accepter ce qui nous est imposé et ce qui nous arrivera. … Je pense à tous ceux qui prennent des risques pour nous, à ceux qui donnent du temps dans divers domaines sans faire de bruit.
La seule chose positive dans ce malheur humain c’est que notre terre va mieux, si nous ne préservons pas la biodiversité d’autres pandémies nous attendent.
En attendant prenez soin de vous et soyez patient.
Bien à vous »
Pour toute question, n’hésitez pas à contacter le secrétariat
Témoignage de l’association HTaPFrance
Face à la crise sanitaire, l’association HTaPFrance a rapidement contacté les experts de l’hypertension pulmonaire afin d’obtenir des recommandations adaptées aux patients. Elles ont été largement diffusées vers nos adhérents, par mail, sur notre site internet et sur les réseaux sociaux, ce qui a permis de rassurer et d’informer au mieux une population fragile, sans céder à la panique. Nous remercions les médecins qui ont pris de leur temps pour émettre ses préconisations.
Nous avons également répondu à un grande nombre de questions par téléphone, mail ou via les réseaux sociaux.
Enfin, nous saluons l’initiative de l’une de nos bénévoles de la région Occitanie ainsi que de la sophrologue qui intervient dans les Cafés HTaP. Toutes deux ont proposé 2 séances de sophrologie gratuites à nos adhérents via l’application Zoom. Ces moments ont grandement aidé à relaxer les participants.
Nous restons également en contact avec nos adhérents grâce à notre newsletter dans laquelle nous venons de lancer un appel à destinations des enfants : selon le souhait d’un professeur de médecine, nous leur demandons d’envoyer leurs dessins dans les Centres de compétence et de référence de l’HTP, afin d’égayer les services et de soutenir les équipes soignantes qui s’épuisent.
Initiative positive de la Fondation du souffle
« Je vous fais part d’une initiative positive au profit de la Fondation du Souffle et de la Recherche sur le coronavirus : Il court contre le #Coronavirus : “plus vous donnez, plus il tourne dans son jardin !” Dans ce contexte de crise du #coronavirus et de #confinement, voici une belle initiative positive !
Gregory Herlez alias Greg le Runner a décidé de courir pour collecter des dons au profit de la Fondation du Souffle pour soutenir la Recherche sur le Coronavirus.
N’hésitez pas à partager cette page de collecte pour récolter un maximum de fonds !!!
Marie-Caroline Tisserand-Marchadour, Responsable Marketing & Communication