La 14e journée internationale des maladies rares aura lieu bien le dimanche 28 février 2021, dernier jour du mois de février. Au vu du contexte sanitaire, la mobilisation se fera essentiellement sur les réseaux sociaux.
Celle-ci a pour objectif de sensibiliser le grand public et les décideurs à ses maladies et à démontrer leur impact sur la vie de plus de 300 millions de personnes dans le monde.
A l’échelle internationale, la campagne numérique repose cette année sur le thème : 6 continents, 6 portraits, 6 héros, 6 vies.
En France, c’est l’Alliance Maladies Rares qui coordonnera la journée et rassemblera l’ensemble des acteurs des maladies rares sous une même bannière : Filières de Santé Maladies Rares, Plateformes Maladies Rares, plateformes d’expertise maladies rares, bénévoles, associations de patients se rejoignent sous la même campagne intitulée « Faisons alliance pour les maladies rares : #YESWENAME » du 6 février au 28 février 2021 sur les réseaux sociaux et sites internet.
Les dates à retenir :
- 19 février : Table ronde virtuelle sur l’annonce de la maladie
18h à 20h – proposé par le CHU de Lille avec la participation des filières de santé maladies rares - 23 février : Conférence finale Rare 2030. Rétrospective sur l’étude « Rare 2030 » et ses recommandations.
- 24 février : 10e édition des EURORDIS Black Pearl Awards
- 26 février : Web conférence : les maladies rares de la naissance à l’âge adulte, proposé par le CHU de Grenoble
- 27 et 28 février : Web-conférence dédiées aux maladies rares, proposé par l’Institut Imagine
- 28 février : Illuminations de monuments dans 6 villes de France aux couleurs de la journée internationale
- 28 février : Ciné-débat “Le tiroir – la vie cachée” proposé par Sanofi Genzyme et la filière AnDDI-Rares
- 2 mars : Quels parcours pour les patients ? organisé par AP-HP. Nord Université de Paris Pour s’inscrire
- 9 mars : Ciné-débat “Le tiroir – la vie cachée” proposé par Sanofi Genzyme et la filière AnDDI-Rares
- 20 mars : Webinaire – Transition ado-adulte
10h30 à 12h30 – proposé par les filières de santé maladies rares
