A l’initiative de la filière FIMATHO, les Filières de Santé Maladies Rares proposent une huitième session de formation parents-experts à partir du mois de janvier 2024. Cette formation de 40h s’achèvera en juin 2024. Les sessions se dérouleront les samedis en distanciel, avec une journée de formation en présentiel à Paris le 23 mars 2024.
Forte de son succès, deux parents sont déjà sur liste d’attente chez RespiFIL depuis la fin de l’année 2022 !
Qu’est-ce qu’un parent-expert ?
Un parent expert ou partenaire est avant tout un parent avec une expérience propre qui s’acquiert et s’enrichit chaque jour. La parole d’un parent peut-être mieux entendue et comprise que celle d’un soignant.
Associer votre expérience à la formation « parents experts » vous permettra alors d’intervenir dans des programmes d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) ou dans des associations et cela dans le but d’améliorer le parcours de soins des patients et aidants dans le champ des maladies rares.
À qui s’adresse cette formation ?
Cette formation s’adresse aux parents dont l’enfant est suivi dans un centre maladies rares (quelle que soit sa filière de rattachement). Elle est ouverte en priorité aux personnes adhérant à une association de patients.
Le parent candidat doit avoir un projet en lien avec la formation parents-experts : investissement auprès de centres maladies rares et/ou associations, intervention dans des ateliers d’éducation thérapeutique du patient, congrès, etc.
Attention : le nombre de places par session étant limité à 12 parents, cette formation étant en interfilière, RespiFIL ne peut inscrire qu’un à deux parent.s / an.
Quels sont les objectifs ?
La formation est axée sur le renforcement et l’acquisition de compétences nécessaires à l’animation de séances d’Éducation Thérapeutique du Patient : compétences techniques, organisationnelles, relationnelles et pédagogiques.
Elle apporte également de nouvelles connaissances dans plusieurs domaines :
- Les fondamentaux de l’éducation thérapeutique du patient (ETP)
- L’univers médico-social (aides et accompagnements possibles)
- La communication (au sein de la famille, auprès des professionnels)
- Les moyens d’entraide et de soutien entre les parents
- La période de transition des services pédiatriques vers les services adultes.
Des questions avant de candidater ?
Un webinaire d’information, gratuit, est prévue le 19 octobre 2023 de 12h30 à 13h30.
Des chargées de mission des filières de santé maladies rares pourront répondre à vos questions sur le contenu de la formation et un parent déjà formé témoignera de son expérience pendant et après la formation.
L’inscription est gratuite mais obligatoire !
Informations pratiques
La formation aura lieu dès le 02/01/2024 (e-learning) et jusqu’au 29/06/2024. Les dates précises sont détaillées dans le dossier de candidature. Elle regroupe un maximum de 12 participants.
Les 40 heures de formation se déroulent majoritairement en distanciel et nécessitent un ordinateur avec une bonne connexion à internet. Voici le détail de la formation :
- 3h de e-learning préparatoire,
- 9 matinées de visioconférences (le samedi matin, de 9h à 12h30, 1 semaine sur 2)
- 5h de travaux personnels entre les visioconférences
- 1 journée de formation en groupe à Paris (le 23/03, 9h30 à 16h)
Les frais de formation et de déplacement (transports A/R en 2nde classe) sont pris en charge par RespiFIL.
À la fin de la formation, une attestation de formation pédagogique à l’Éducation Thérapeutique du Patient (niveau 1) est remise.
Les candidatures sont ouvertes jusqu’au 28 novembre 2023 à 12h.
Pour postuler, merci d’envoyer le dossier de candidature à