A l’initiative de la filière FIMATHO, les Filières de Santé Maladies Rares proposent une cinquième session de formation parents-experts à partir du mois de septembre 2022. Cette formation de 40h, débutera en septembre 2022 et s’achèvera en janvier 2023. La plupart des sessions se dérouleront en distanciel, avec une journée de formation en présentiel à Paris.

Qu’est-ce qu’un parent-expert ?

Un parent expert ou partenaire est avant tout un parent avec une expérience propre qui s’acquiert et s’enrichit chaque jour. La parole d’un parent peut-être mieux entendue et comprise que celle d’un soignant.

Associer votre expérience à la formation « parents experts » vous permettra alors d’intervenir dans des programmes d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) ou dans des associations et cela dans le but d’améliorer le parcours de soins des patients et aidants dans le champ des maladies rares.

Cette formation s’adresse aux parents dont l’enfant est suivi dans un centre maladies rares (quelle que soit sa filière de rattachement) et est ouverte en priorité aux personnes affiliées à une association de patients.

Le parent candidat doit avoir un projet en lien avec la formation parents-experts : investissement auprès de centres maladies rares et/ou associations, intervention dans des ateliers d’éducation thérapeutique du patient, congrès, etc.

Objectifs de la formation

La formation est axée sur le renforcement et l’acquisition de compétences nécessaires à l’animation de séances d’Education Thérapeutique du Patient : compétences techniques, organisationnelles, relationnelles et pédagogiques.

Elle apporte également de nouvelles connaissances dans plusieurs domaines :

  • Les fondamentaux de l’éducation thérapeutique du patient (ETP)
  • L’univers médico-social (aides et accompagnements possibles)
  • La communication (au sein de la famille, auprès des professionnels)
  • Les moyens d’entraide et de soutien entre les parents
  • La période de transition des services pédiatriques vers les services adultes.

Informations pratiques

La formation aura lieu du 01/09/2022 au 21/01/2023. Les dates précises sont détaillées dans le dossier de candidature.

Les 40 heures de formation se déroulent majoritairement en distanciel et nécessitent un ordinateur avec une bonne connexion à internet. Voici le détail de la formation :

  • 3h de e-learning préparatoire,
  • 9 matinées de visioconférences (le samedi matin, de 9h à 12h30, 1 semaine sur 2)
  • 5 heures de travaux personnels entre les visioconférences
  • 1 journée de formation en groupe à Paris (le 19 novembre 2022, en fonction du contexte sanitaire)

Les frais de formation et de déplacement (*ATTENTION : la filière pourra prendre en charge les transports A/R en 2nde classe SNCF) sont pris en charge par la filière de santé maladies rares de rattachement.

La formation est limitée à 12 participants maximum.

A la fin de la formation, une attestation de formation pédagogique à l’Education Thérapeutique du Patient (niveau 1) est remise.

Les candidatures sont ouvertes jusqu’au lundi 27 juin 2022.
Pour postuler, merci d’envoyer le dossier de candidature à

Documents utiles

Flyer Formation Parents-Experts – session 5
Dossier de candidature à télécharger

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