La rentrée de cet automne 2023 a vu se succéder des événements essentiels à la vie des centres maladies rares de la filière :
- Le congrès de l’ERS
Le congrès de la société européenne de pneumologie a pris place à Milan du 9 au 13 septembre et a permis aux 9 lauréats RespiFIL ainsi qu’à l’équipe opérationnelle d’assister et prendre part à un congrès international majeur du domaine. Prochaine édition ? Vienne, 7-11/09/2024. Un nouvel appel à candidatures sera lancé en 2024 pour soutenir les jeunes professionnels du réseau à parfaire leurs connaissances des maladies respiratoires rares.
- La journée annuelle RespiFIL, le 26 septembre
La 8ème journée de la filière a permis aux 3 centres de référence de présenter leur vision de la labellisation 2023-2027 et à Anne-Sophie Lapointe, cheffe de projet de la Mission Maladies Rares (DGOS), de dessiner les contours du futur 4ème Plan National Maladies Rares. Ont été abordés les progrès de la recherche, les observatoires du diagnostic et du traitement avant de laisser la parole à nos associations partenaires. La prochaine édition devrait se tenir le mardi 24 septembre 2024.
- Les 5èmes journées du réseau français de l’hypertension pulmonaire
Organisées par le centre de référence de l’hypertension pulmonaire – PulmoTension, le programme a développé la mise en œuvre des nouvelles recommandations ESC/ERS 2022 pour l’hypertension pulmonaire dans le diagnostic et la prise en charge.
A venir d’ici la fin de cette année 2023, en novembre, l’arrêté officiel de labellisation des centres maladies rares de la filière, la nouvelle formation RespiFIL sur les Pneumopathies interstitielles diffuses, coordonnée par le Pr Cottin (CRMR coordonnateur – OrphaLung) en lien avec la SPLF, le Congrès de Pneumologie et d’Allergologie Pédiatrique (CPAP) où la filière aura un stand d’information, en décembre, le 23ème Congrès CNGE Collège Académique à Lyon, en interfilière pour sensibiliser les médecins de premiers recours aux PNDS notamment. La filière veillera également à mettre en lumière les actions de nos associations partenaires, de la recherche avec le bulletin spécial ERS, poursuivra les groupes de travail en interfilière comme la 9ème session de formation parents-experts qui se prépare et la transition enfant-adulte.
Alors, suivez-nous !
Céline Lustremant, chef de projet RespiFIL