Chères Lectrices et chers lecteurs,
L’évolution de la crise sanitaire nous permet enfin de reprendre progressivement et résolument nos différentes activités professionnelles. Et, RespiFIL est plus que jamais à vos côtés pour vous accompagner dans vos missions maladies rares.
Durant la période du confinement, le travail de l’équipe opérationnelle s’est poursuivi avec une grande efficacité pour assurer les nombreuses actions qui avaient été mises en place et pour préparer celles qui devaient être lancées. Au nom de vous tous, je tiens à remercier très chaleureusement toutes les personnes de l’équipe animée par Céline Lustremant, pour leur investissement et leur implication sans faille dans les différents programmes de RespiFIL.
Malgré les difficultés imposées par le travail à distance, les liens et interactions avec les services de la DGOS et avec le groupe interfilière ont été maintenus, permettant la poursuite des engagements pris et la préparation des missions à venir.
Parmi les informations qui vous sont données ci-dessous, je voudrais souligner l’effort particulier qui va être déployé pour enrichir les actions de formation et d’information de RespiFIL. Elles concernent toute la communauté des maladies respiratoires rares avec les patients et leurs associations.
Il est également important de noter les calendriers transmis très récemment par la DGOS pour les mois à venir. Parmi eux, les programmes concernant les protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) et l’éducation thérapeutique des patients (ETP). Les appels à projets sont lancés et vous avez reçu les informations nécessaires pour renseigner les dossiers dont les soumissions sont fixées respectivement au 14 et au 22 septembre 2020.
Ces programmes sont particulièrement importants pour toute notre communauté RespiFIL. Soyez nombreux à y participer. Comme vous le lirez, les projets d’ETP peuvent être également portés par les centres de compétences.
Bonne lecture et profitez de cette période de l’été pour renouer avec une vie plus légère et plus confiante, après tous ces mois d’épreuve que nous venons de vivre !
Annick Clement, coordonnatrice du centre de référence des maladies respiratoires rares (RespiRare)