Chers Amis,


A l’aube de cette nouvelle année, je souhaitais adresser mes vœux les plus sincères à l’ensemble des acteurs de RespiFIL. En 2022, les patients, aidants, soignants, chercheurs, associatifs ont fait preuve de volonté et de talent face aux difficultés multiples auxquelles nous avons été confrontés. L’équipe RespiFIL a su piloter et faciliter l’ensemble de nos missions. Il est clair que notre Filière fait durablement partie du paysage pour le bénéfice de toutes et tous. RespiFIL accompagne nos initiatives pour une meilleure prise en charge des maladies respiratoires rares sur l’ensemble du territoire : nos Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins, nos programmes d’Éducation Thérapeutique du Patient, notre animation des registres, notre contribution à la Banque Nationale des Maladies Rares, nos Réunions de Concertation Pluridisciplinaires contribuent à l’excellence et au progrès de la prise en charge des maladies respiratoires rares. Nous avons aussi eu le plaisir de nous revoir à l’occasion de la 7ème journée annuelle RespiFIL à Paris et notez bien dans vos agendas que nous nous retrouverons le 26 septembre pour la 8ème édition. Après deux années de réunions à distance, se revoir a été une grande satisfaction et la preuve concrète que nous sortons de la phase d’incertitude liée à la pandémie COVID-19. D’autres menaces existent, mais nous saurons y faire face comme nous l’avons fait collectivement ces dernières années.


En 2022, les maladies rares ont été une priorité de la Présidence Française de l’Union Européenne. C’est un témoignage fort du soutien de l’État et de l’Union Européenne à nos missions de soin, d’enseignement, de recherche et de structuration de nos réseaux. Dans ce contexte, les dossiers de labellisation de nos centres de référence, constitutifs et de compétence ont été déposés avec l’aide précieuse de RespiFIL. Les résultats de ces demandes seront connus dans les prochaines semaines, mais il est certain que nos efforts permettront d’enrichir l’offre de soin et l’expertise sur l’ensemble du territoire français. En parallèle, les Réseaux Européens de Référence dont l’ERN-LUNG, puis RespiFIL vont connaître une nouvelle vague d’évaluation et de labellisation, ce qui devrait permettre de donner un nouvel élan à nos centres et d’apporter encore plus de soutien à notre communauté.


L’équipe RespiFIL vous souhaite une très bonne année 2023.


Bien amicalement,
Pr Marc HUMBERT, coordonnateur de la filière de santé des maladies respiratoires rares – RespiFIL

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