Cette année 2025 démarre sous les meilleurs auspices puisque l’équipe opérationnelle s’agrandit à nouveau afin de mener à bien les missions du 4e Plan National Maladies Rares tant attendu.
Ainsi, ce lundi 6 janvier, notre première chargée de mission Europe : Emma SAFAR, a pris ses fonctions au sein de la filière. Ce recrutement s’inscrit dans la volonté de co-coordiantion de l’ERN-LUNG entre Le Kremlin-Bicêtre (Pr Marc HUMBERT) et Francfort (Pr Thomas WAGNER). Emma devra réaliser les missions confiées par l’ERN-LUNG notamment les aspects de prise en charge dont le développement et la gestion de réunions de concertation pluridisciplinaires à l’échelle européenne avec le CPMS (Clinical Patient Management System) et les actions de recherche avec les données des différents registres européens.
Vous pourrez la rencontrer sur notre stand K, au congrès CPLF à Marseille, du 24 au 26 janvier prochain pour son premier déplacement en tant que représentante de la filière ainsi que lors du 9th Annual Board Meeting de l’ERN-LUNG qui se tiendra les 24 et 25 mars sur le site Kremlin-Bicêtre.
Et, ce lundi 13 janvier, a rimé avec l’arrivée de Flore MATHURIN au poste de chargée de communication. Si vous nous suivez depuis 2019, son nom vous dit sans doute quelque chose puisque Flore a déjà collaboré à nos actions de 2019 à 2022. Nous sommes heureux de la retrouver ! Elle aura à cœur de faire au mieux, comme toujours, dans la bienveillance et la bonne humeur. Dans une forme de communication à 360°, allant de la création graphique de supports papiers aux supports digitaux, Flore aura comme objectifs de donner de la visibilité aux actions de la filière, des centres et partenaires comme pour les événements internes et extérieurs, les appels à projets, la recherche, les données de santé, la transition enfant-adulte, etc.
En vous remerciant de l’accueil chaleureux que vous pourrez leur réserver dans leurs fonctions. N’hésitez pas à leur écrire selon vos besoins ! *Adresse mail active d’ici une semaine.
Nous souhaitons également à remercier chaleureusement Manuela RIVIÈRE, qui a quitté la filière le 13 décembre dernier, pour ses 6 mois de collaboration à nos côtés. Elle a su nous faire bénéficier de son sens de l’esthétisme, des images et du son tout en humilité et humanité.