Tous à vos agendas ! Ne ratez pas les prochains événements organisés par les associations de patients partenaires de la filière, pour échanger autour des maladies respiratoires rares.
25 mars 2023
La prochaine assemblée générale de l’association “Vaincre la Papillomatose Respiratoire Récurrente – PRR” se tiendra de 9h30 à 13h, en distanciel et en présentiel, dans les locaux de la plateforme des Maladies Rares (96 rue Didot, 75014 Paris).
Le Dr Sabine Crestani, chirurgien ORL au CHU de Toulouse présentera les interventions sous anesthésie locale ainsi que de la cicatrisation.
Inscription obligatoire par mail à en précisant si participation en présentiel ou en visio + présence au buffet.
31 mars 2023
La 3ème journée francophone de l’albinisme organisée conjointement avec Genespoir, se tiendra de 8h30 à 17h45, à l’auditorium de l’Institut Imagine (24 boulevard du Montparnasse, 75015 Paris).
L’inscription, en ligne, est obligatoire avant le 15 mars.
1er avril 2023
Le 2nd colloque « de la main à la bouche » par l’AFPIE (Association Française des Pneumopathies Interstitielles de l’Enfant), aura lieu de 9h30 à 16h30, en présentiel au centre hospitalier intercommunal de Créteil (CHIC), ou en distanciel sur ce lien Zoom.
L’inscription se fait par mail à en précisant votre nom ainsi que le nombre de participants en présentiel.
1er avril 2023
L’association HTaPFrance organise une rencontre régionale à Toulouse, au Novotel Toulouse Purpan Aéroport (23, Impasse de Maubec), à partir de 9h15.
Cette rencontre est ouverte à tous les patients, que vous soyez suivis au centre de compétence de Toulouse ou ailleurs, et à vos proches, adhérents ou non de l’association. Avec la participation des Drs Élise Noël-Savina, Grégoire Prévot et Yves Dulac.
Bulletin d’inscription à retourner avant le 29 mars par mail à
