Retrouvez le calendrier des prochaines rencontres des associations de patients partenaires de la filière, pour échanger autour des maladies respiratoires rares jusqu’à l’été.
23 avril 2023
La commune de Peseux (25190) accueillera « la marche des papiers » au profit des associations RespiRare Belleherbe, Respirer c’est Grandir, OncoDoubs et pour Louis.
Le parcours débutera de la place de la mairie : 5 km (marche familiale), 10 km, 15 km (marche ludique encadrée pour les enfants jusqu’à 12 ans). Le 1er départ est à 8h, et le dernier à 10h. Pensez à apporter des papiers, journaux… à recycler !
L’inscription (marche et repas) se fait uniquement sur réservation avant le 10 avril au 06 83 87 10 09.
29 & 30 avril 2023
Défi sportif : en marche avec ou sans bâtons, pour faire le tour du Bassin d’Arcachon en 2 jours, au profit des malades atteints de fibrose pulmonaire idiopathique (FPI), sous l’égide de l’association Fibroses Pulmonaires France (AFPF) et l’association Bien-être Solid’air.
La participation est libre sous forme de don.
5 mai 2023
À l’occasion de la journée mondiale de l’hypertension pulmonaire (HTP), l’association HTaPFrance organise une marche à Isbergues (62).
Plus d’informations à venir. Restez connectés sur : http://www.htapfrance.com/
13 mai 2023
La journée des familles Ondine organisée par l’association française du syndrome d’Ondine (AFSOndine) se tiendra en présentiel à l’Institut Imagine – 149 rue de Sèvres – 75015 Paris.
Cette rencontre médecins / patients / familles est ouverte à tous.
Plus d’informations à venir.
3 juin 2023
Après le congrès et la rencontre Régionale organisés par l’association HTaPFrance, Danielle, Joële, Evelyne et Maryline seront heureuses de vous retrouver pour un moment de convivialité.
Le temps d’un café, le temps de papoter, le temps de se retrouver à Balma (31) chez Danielle et Alain à partir de 14h, en toute simplicité.
9 juin 2023
Tous les membres du club Kiwanis Versailles Royal se mobilisent pour la 18ème édition du Trophée Etienne MICHELON, qui se déroulera au Golf de VILLENNES-SUR-SEINE le vendredi 9 juin, au profit de l’association HTaPFrance.
Les participants peuvent jouer sans concourir.
10 juin 2023
L’association HTaPFrance organise son assemblée générale en visioconférence.
Plus d’informations à venir. Restez connectés sur : http://www.htapfrance.com/
17 juin 2023
L’association dyskinésie ciliaire primitive (ADCP) organise une rencontre régionale à Besançon, à la Maison des Familles (3 bd Fleming), à partir de 9h30.
Cette rencontre est ouverte à tous les patients, que vous soyez suivis au centre de compétence de Besançon ou ailleurs, et à vos proches. Vous pourrez échanger avec l’équipe ADCP, partager vos expériences et rencontrer les praticiens du centre de compétence.