Ne ratez pas les prochains événements organisés par les associations de patients partenaires de la filière, pour échanger autour des maladies respiratoires rares.
12 septembre 2023
L’association M.N.T. mon poumon mon air organise une visioconférence sur la thématique : “Kiné respiratoire : en savoir plus” et aura le plaisir d’accueillir :
- Pr Nicolas VEZIRIS du Centre National de Référence des mycobactéries (CNR-MyRMA) ;
- Hugues GAUCHEZ, kinésithérapeute DE spécialisé en kinésithérapie respiratoire qui exerce son activité au Centre de Kinésithérapie Respiratoire et Fonctionnelle (CKRF) à Marcq-en-Barœul (59) ;
- Razak ELLAFI, d’admedicum France qui travaille au développement de l’implication des patients.
Inscription gratuite, en ligne, obligatoire.
14 septembre 2023
L’association ADAAT Alpha1-France (déficit en alpha1-antitrypsine) sera présente au forum des associations à Toulouse :
- Larrey : 14 septembre 10-14h
- Rangueil : 14 septembre 12-16h
- Purpan : 28 septembre 12-16h
L’occasion d’être au plus près des familles !
Plus d’infos :
20 septembre 2023
L’association dyskinésie ciliaire primitive (ADCP) organise un atelier “bien vivre avec la DCP”, animé par Élodie Camoin, psychologue. Il se tiendra en ligne, à partir de 18h.
L’inscription est obligatoire à
21 septembre 2023
Le Dr Marion Bouchecareilh, chercheur à l’université de Bordeaux, organise une journée d’étude autour du déficit en alpha1-antitrypsine (DAAT). Elle se tiendra sur le site du Campus Bordeaux Pey-Berland, Salle RE à Bordeaux.
Cet évènement qui accueillera de nombreux·euses intervenant·e·s expert·e·s français, a pour objectif de partager les connaissances actuelles sur les causes, la physiopathologie et la prise en charge du DAAT, identifier les connaissances manquantes et réfléchir aux pistes de recherche futures.
L’inscription, en ligne, est obligatoire.
29 septembre 2023
L’association HTaPFrance organise son 11e Week-End Enfants-Familles du 29 septembre 2023 à partir de 17 h jusqu’au 1er octobre 2023 à 14 h dans le Loir-et-Cher à la ferme de Courcimont (41600).
Ce week-end est entièrement dédié aux enfants, aux ados et aux jeunes adultes atteints d’hypertension pulmonaire (HTP). Il réunit autour d’eux leurs familles, leurs fratries, leurs aidants et leurs proches, ainsi que leurs médecins et leurs différents personnels soignants, notamment le Pr Damien Bonnet (hôpital Necker-Enfants Malades, Paris).
Bulletin d’inscription à retourner avant le 5 septembre !
1er octobre 2023
4ème édition de l’Ultra Trail de la butte Montmartre : évènement sportif, caritatif, intergénérationnel qui est l’occasion pour la Fondation du Souffle de sensibiliser un large public à la nécessité de la pratique sportive pour une meilleure santé respiratoire. L’association MNT participe. Et vous ?
Visualisez le parcours.
4 octobre 2023
L’association M.N.T. mon poumon mon air organise une visioconférence animée par par Isabelle Troussicot Malinge, Conseillère Médicale en Environnement Intérieur (CMEI) à l’Association pour la Prévention de la Pollution Atmosphérique (APPA). Thématique : l’environnement intérieur.
Inscription gratuite, en ligne, obligatoire.
4 au 6 octobre 2023
L’association ADAAT Alpha1-France tiendra un stand lors des journées de formation médicale continue en hépatologie à Rennes afin de faire connaître ses actions. Soyez nombreux !
Plus d’infos :
8 octobre 2023
Le C. S. B. Athlétisme organise la 27ème ronde du lac au profit de l’association dyskinésie ciliaire primitive (ADCP). Rendez-vous à Brétigny sur Orge, autour du Bassin du Carouge. Soyez nombreux !
21 octobre 2023
Assemblée générale de l’association dyskinésie ciliaire primitive (ADCP) en ligne, à partir de 10h.
Plus d’infos :
14 novembre 2023
L’association M.N.T. mon poumon mon air organise une visioconférence (à partir de 18h) et donne la parole aux patients MNT. Pourquoi et pour quoi l’association a été crée ?
Échanges libres sur les questions, les sujets et les besoins pour faire avancer la cause de la maladie pulmonaire rare à Mycobactéries Non Tuberculeuses.
Inscription gratuite, en ligne, obligatoire.
25 novembre 2023
L’association HTaPFrance organise une rencontre régionale à Nantes de 9h30 à 17h pour échanger et s’informer. Plus d’information à venir.
Page LinkedIn : HTaPFrance
19 décembre 2023
L’association M.N.T. mon poumon mon air organise une visioconférence (à partir de 18h) autour de la phagothérapie et comment prendre soin de son nez. Elle sera animée par le Dr Laurent Kremer (IRIM Montpellier) et M. Hugues Gauchez (kinésithérapeute respiratoire, CKRF Marcq en Baroeul).
Inscription gratuite, en ligne, obligatoire.
Événement 2024
Dans le cadre de cette prochaine année olympique, l’association Cœur Couleur a voulu créer un événement de grande ampleur avec la Marche de l’Espoir des Patients Partenaires/Aidants, soit 1300 km en 41 jours de Grenoble à Paris. En lien avec l’Union Francophone Patients Partenaires (UFPP) : « le fil rouge réside dans l’Espoir de transmettre la Flamme des Patients Partenaires/Aidants, portée par un enfant malade tout le long du parcours dont la volonté universelle est de promouvoir nos actions pour que le malade, quelque soit sa maladie, soit enfin vu, entendu et soutenu par le biais du Patient Partenaire/Aidant et au travers vous, les mécènes de l’Espoir, qui ferez que ce projet de citoyen santé aboutisse et soit une belle aventure humaine et solidaire. »
31 août au 10 octobre 2024
« Première Marche des Patients Partenaires/Aidants qui s’adresse à tous les Patients Partenaires/Aidants, aux Enfants/Parents et Adultes atteints de maladies chroniques avec des handicaps visibles ou invisibles, à tous les professionnels de santé œuvrant pour les malades et offrant accompagnement, recherche, traitements et à toutes les Institutions ; chacun lié pour coconstruire et consolider la voix des Patients au travers la médecine de demain. »
Si vous souhaitez aider Tonino Verrachia : plus d’infos