La journée internationale maladies rares (JIMR ou rarediseasesday) est célébrée un jour rare, celui du 29 février. Ainsi, de nombreuses manifestations se déroulent tout au long du mois, dans le monde entier. Elles visent à sensibiliser le grand public et à montrer le soutien apporté aux personnes touchées par des maladies rares notamment en partageant #ShareYourColours 💚💗💙💜 sur les réseaux sociaux.
Vous trouverez ici les événements, portés par les acteurs maladies rares, que nous avons pu recenser et qui auront lieu dans le cadre de la prochaine JIMR.
22 février – Lille
Réunion du centre de référence de l’hypertension pulmonaire – PulmoTension, hôpitaux publics grand Lille, institut cœur-poumon.
Dès 19h30
Informations et inscription
24 février – BFMTV.
La Minute santé sur l’HTP par HTaPFrance et le Pr Olivier Sitbon, CRMR PulmoTension, hôpital Bicêtre
Dès 13h40, 14h28, 15h55, 22h30 +/- 15min
27 février – Le Kremlin-Bicêtre
RespiFIL présente sa marelle du parcours de soin aux côtés des associations Cœur Couleur et MNT mon poumon mon air afin de retracer le parcours d’un patient atteint de maladie respiratoire rare, de l’apparition des premiers symptômes à la structuration de la prise en charge dont les outils d’accompagnement de la filière.
Dès 10h
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28 février – Brest
L’EXPO : rendons visibles les R’ARTISTES, présentation des créations réalisées par des personnes atteintes de maladies rares. Retrouvez les professionnels du centre de l’hypertension pulmonaire – PulmoTension, coordonné par le Pr Tromeur.
Dès 10h
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28 et 29 février – Le Kremlin-Bicêtre
Dans cet escape game, en se glissant dans la peau d’un patient, les joueurs doivent sortir de l’errance diagnostique. Cette action de sensibilisation présentée par la PEMR Paris-Saclay et la filière OSCAR vise à se familiariser avec le parcours d’un patient en attente d’un diagnostic maladie rare et à découvrir la structuration de leur prise en charge en France.
Dès 9h
Programme et inscription
29 février – Créteil
La PEMR ESMARA réunira les équipes des centres de référence maladies rares faisant partie de son périmètre mais aussi des associations de patients, à l’occasion de cette journée. Plusieurs activités culturelles en lien avec les maladies rares sont également au rendez-vous !
Dès 14h
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29 février – Lyon
Sous l’impulsion de la PEMR AuRA, les acteurs maladies rares de Lyon, professionnels comme patients, interviendront dans cette journée consacrée à l’implication des patients dans les maladies rares.
Dès 9h
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29 février – Montpellier
Les acteurs maladies rares dont les filières FILFOIE et ORKiD, et plus largement de la santé publique, s’allient à Montpellier pour proposer différents événements tout au long de cette journée : table ronde, marche solidaire, village associatif et spectacle.
Dès 9h30
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29 février – Nancy
La PEMR LARA organise à Nancy une journée réunissant patients, associations de patients, soignants, professionnels de santé, structures médico-sociales et administratives, pour faire de cette journée le rendez-vous immanquable du territoire pour les maladies rares ! Retrouvez dès 12h, l’intervention du centre de l’hypertension pulmonaire – PulmoTension, coordonné par le Pr Chaouat.
Dès 8h30
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29 février – Paris
Grâce aux filières BRAIN-TEAM et CARDIOGEN, à la Pitié-Salpêtrière, partez à la recherche du codex maladies rares et faites le plein de ressources élaborées en partenariat avec le Collège de Médecine Générale.
Dès 10h
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La PEMR Sorbonne-Université organise des actions de sensibilisation au sein des hôpitaux Armand Trousseau, Pitié-Salpêtrière, Saint-Antoine et Tenon. Des activités créatives, des échanges avec les associations et les centres experts, ainsi que des photo booth et fresques murales sont au programme. À Tenon, retrouvez le centre des maladies pulmonaires rares – OrphaLung, coordonné par le Pr Cadranel.
Dès 11h
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29 février – Pointe-à-Pitre
Le CHU de Guadeloupe organise son 2ème colloque thématique sur les maladies rares. Le Pr Chantal Raherison-Semjen, nouvellement labellisé centre de compétence des maladies pulmonaires rares (de l’adulte) – OrphaLung, interviendra pour les maladies pulmonaires rares dès 11h.
Dès 8h30
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29 février – Reims
Le CHU de Reims organise un film/débat « Victor & Lola » avec Alain Jung, écrivain de cette pièce de théâtre adaptée en court métrage. Des membres des associations ADCP et HTaPFrance seront également présentes pour vous informer.
Dès 10h
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29 février – Toulouse
Les acteurs maladies rares de Toulouse s’associent pour proposer un forum des associations dans les différents hôpitaux du CHU.
Dès 11h
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Une exposition photos, montrant les liens créés entre les acteurs des maladies rares, est également visible tout au long du mois au Jardin Royal, rue Ozenne et Jardin Raymond VI, 76 allée Charles de Fitte.
29 février – en ligne
La PEMR Centre – Université Paris Cité organise un webinaire maladies rares sur la recherche au service des patients et le sport dans les maladies rares
Dès 10h
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La PEMR Paris-Nord organise son webinaire maladies rares et partenariat patient qui verra intervenir patients et professionnels du périmètre des filières FAI2R, FILFOIE, FIMARAD et NeuroSphinx.
Dès 13h
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La filière AnDDI-Rares vous propose de découvrir 4 témoignages vidéos et 1 web-émission sur l’annonce d’une maladie génétique rare qui seront diffusés sous forme de capsules sur la chaine YouTube de la filière.
2 mars – Toulouse
Les acteurs maladies rares de Toulouse proposent une marche « ensemble avec les maladies rares », de la place Jeanne d’Arc au square Charles de Gaulle en parcourant la rue d’Alsace Lorraine.
Dès 14h
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9 mars – Lille
Le village maladies rares BTWIN, soutenu par Décathlon, réunis les acteurs maladies rares de Lille dont les filières FAI2R, FIMATHO, MHEMO et la PEMR PleMaRa.
Venez également échanger avec les centres des maladies pulmonaires rares – OrphaLung et de l’hypertension pulmonaire – PulmoTension qui répondront à vos questions.
Dès 14h
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