Suite à l’appel à projets lancé par la DGOS en juin dernier pour la production de programmes d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) pour les maladies rares, la filière est ravie de vous annoncer que les 7 projets soumis, ont tous été retenus.
Deux d’entre eux font l’objet d’un déploiement et les cinq autres sont nouveaux.
Déploiements des programmes
Programme d’ETP des patients souffrant d’hypertension pulmonaire (HArPE)
Centre : CRMR PulmoTension – CHU de Strasbourg – Nouvel Hôpital Civil
Promoteur du programme : Dr Marianne Riou
Programme d’ETP des patients souffrant d’hypertension pulmonaire (HArPE)
Centre : CCMR PulmoTension – CHRU de Tours (Hôpital Bretonneau)
Promoteur du programme : Dr Pascal Magro
Nouveaux programmes ETP
Programme d’ETP de l’enfant à l’adulte atteint de dysplasie bronchopulmonaire
Centre : CRMR RespiRare – Centre hospitalier intercommunal de Créteil (CHIC)
Promoteur du programme : Dr Céline Delestrain
Programme d’ETP “Vivre avec la lymphangioléiomyomatose” (Respi-LAM)
Centre : CRMR OrphaLung – Hospices Civils de Lyon (Hôpital Louis Pradel)
Promoteur du programme : Dr Julie Traclet
Programme d’ETP pour la prise en charge des enfants atteints de pneumopathie interstitielle diffuse
Centre : CRMR RespiRare – Hôpital Armand Trousseau AP-HP
Promoteur du programme : Dr Nadia Nathan
Programme d’ETP “AVENIRC” Assistance Ventilatoire pour les Enfants et les Nourrissons porteurs d’une Insuffisance Respiratoire
Centre : CRMR RespiRare – CHU de Grenoble Alpes (Hôpital Couple enfant)
Promoteur du programme : Dr Eglantine Hullo
Programme d’ETP “Vivre avec une fibrose pulmonaire idiopathique“
Centre : CRMR OrphaLung – CHU de Lille (Hôpital Calmette)
Promoteur du programme : Sophie Therouanne
