Chers Amis,
L’équipe RespiFIL vous souhaite une très bonne année 2025 !
Cette nouvelle année est importante pour RespiFIL, puisque les filières sont invitées à une nouvelle campagne de labellisation. La note d’information interministérielle relative à l’appel à projets national pour la nouvelle labellisation des filières de santé maladies rares (FSMR) a été publiée le 22/11/2024, et le dossier de candidature de RespiFIL a été soumis dans les temps (19/12). Il nous faut remercier pour cela chaleureusement Céline Lustremant et son équipe pour son efficacité dans l’aide à la préparation du dossier. Le Jury auditionnera les candidats à la coordination d’une filière en février, et les résultats devraient être connus en mars. L’année 2025 sera également une année de transition, puisque pour la période 2025-2029, c’est le Pr Vincent Cottin, coordonnateur du centre de référence OrphaLung (maladies pulmonaires rares de l’adulte), qui assurera la responsabilité de coordonnateur médical de RespiFIL, en lien avec le Pr Marc Humbert, coordonnateur du centre de référence PulmoTension, et le Pr Christophe Delacourt, coordonnateur de RespiRare, et avec Céline Lustremant au sein du comité de direction.
RespiFIL ne manquera pas de communiquer en détail sur l’évolution de ses activités, qui pourront d’ailleurs être amenées à évoluer lorsque le Plan Maladies Rares 4 (PNMR4) sera publié. Qu’on se rassure, RespiFIL sera fidèle à ses missions, et restera aux côtés des équipes des centres de référence et de compétence OrphaLung, PulmoTension et RespiRare, afin de soutenir et de faciliter toutes les actions d’information, formation, prise en charge des patients, et de recherche sur les maladies pulmonaires rares. RespiFIL soutiendra la mise en œuvre de nouveaux Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins, la poursuite de nos programmes d’éducation thérapeutique, notre animation des Registres, notre contribution à la Banque Nationale de Données Maladies Rares, nos Réunions de Concertation Pluridisciplinaires, la collaboration avec les associations de patients, et les travaux sur le parcours de soin et l’accès aux traitements. Le rôle du conseil scientifique de RespiFIL sera renforcé, avec un accent particulier sur la recherche.
Notre participation au développement du Réseau Européen de Référence ERN-LUNG sera consolidée, sous l’impulsion de l’Hôpital Universitaire de Francfort et du Groupe Hospitalier Université Paris-Saclay de l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris.
La période actuelle voit également le renouvellement d’une partie de l’équipe opérationnelle de RespiFIL avec l’arrivée d’Emma SAFAR, première chargée de mission Europe et de Flore MATHURIN qui reprend ses fonctions de chargée de communication.
Sans le travail de chacun et le soutien des patients, aidants, chercheurs et professionnels de santé, cette étape cruciale du développement de la prise en charge des maladies respiratoires rares en France n’aurait pas été possible.
L’équipe RespiFIL vous souhaite encore une très bonne année 2025.
Bien amicalement,
Pr Marc HUMBERT, coordonnateur 2019-2025 de la filière de santé des maladies respiratoires rares – RespiFIL
Pr Vincent COTTIN, coordonnateur 2025-2029 de la filière de santé des maladies respiratoires rares – RespiFIL
