Plus de 7 000 maladies rares différentes sont actuellement décrites à travers le monde.
Certaines d’entre elles touchent quelques milliers de personnes, alors que d’autres seulement quelques patients.
De nombreux patients sont impactés dans leur vie quotidienne en raison de leur maladie.
A l’heure actuelle, le délai d’obtention d’un diagnostic est encore bien souvent trop long.
Pour en savoir plus sur les patients atteints de maladies respiratoires rares et leur maladie, pour favoriser le développement de nouveaux traitements, le Réseau Européen de Référence des maladies rares du système respiratoire l’« ERN-LUNG » a mis en place des registres.
En pratique, pourquoi ces registres ?
Ces registres sont destinés à permettre la collecte la plus complète possible de données de santé auprès des personnes atteintes de maladies rares des poumons ou des voies respiratoires afin de comprendre l’évolution de la maladie chez elles et de contribuer aux avancées scientifiques.
Qui participe à ces registres ?
Ces registres sont bien plus que des bases de données, ils sont composés de personnes, et avant tout, de patients qui acceptent d’y contribuer. Ils impliquent aussi des soignants, des scientifiques.
Comment ça marche ?
Les patients ou leurs proches peuvent s’inscrire puis partager des données de santé avec les scientifiques.
La protection des données est toujours garantie.
- Dès que les patients auront saisi leurs données et consenti à ce que leurs données soient transmises, le groupe d’experts sera informé de la nouvelle inscription.
- Les chercheurs pourront désormais contacter les patients via une fonction de courrier électronique dans les registres et par exemple les informer de l’utilisation des registres ou des essais cliniques spécifiques à une maladie.
Quels bénéfices ?
- Cela donne aux patients la possibilité d’être informés à tout moment des nouvelles études et projets de registres et de soutenir la recherche dans le domaine des maladies respiratoires rares, qui est le plus important pour eux.
- Entrez en contact avec des experts spécifiques des maladies respiratoires rares en Europe.