Vivre avec une maladie rare

L’accompagnement après l’annonce diagnostique

Suite au diagnostic d’une maladie respiratoire rare, vous ou votre entourage pouvez parfois être confrontés à de nombreuses interrogations, sur la maladie, ses conséquences familiales, sociales, professionnelles, ou scolaires. Souvent, le besoin de compléter son information par des sources complémentaires et d’échanger avec d’autres personnes malades ou des parents d’enfants malades, se fait fortement ressentir.

C’est pour mieux vous informer et vous soutenir, que la filière en collaboration avec les associations de patients partenaires, ADCP, AFPF, HTaPFrance, Mme Alexia CHALLAN BELVAL, Mme Albane LASSUS (psychologues cliniciennes), Mme Justine SANDRON (assistante sociale, hôpital Armand Trousseau, AP-HP), ont conçu deux livrets d’information à destination des patients adultes et pédiatriques.

Ils regroupent des informations pour :

1. S’informer sur les ressources auxquelles le patient peut se fier ;
2. En parler et échanger avec des conseils pour aborder la maladie avec ses proches et dans le milieu professionnel ainsi que les associations de patients concernées ;
3. Connaître les démarches et les aides (humaines, financières et techniques) et les prestations permettant aux personnes atteintes de maladies rares (en situation de handicap ou non) et à leurs proches de bénéficier d’un accompagnement ;
4. Préparer la scolarisation des enfants.

Les aménagements, les aides financières ou humaines visent à réduire l’impact de la maladie sur l’autonomie de la personne malade et à favoriser son inclusion sociale. Des aides et prestations sociales sont ainsi proposées par différents organismes afin de répondre aux besoins des personnes malades selon leurs âges et les difficultés rencontrées.

Droits et démarches administratives : se repérer rapidement

Suite au diagnostic d’une maladie respiratoire rare, vous ou votre entourage pouvez parfois être confrontés à des démarches administratives, qui sont nécessaires à entreprendre pour le bon déroulement de la prise en charge des traitements et des soins.

Les aménagements, les aides financières ou humaines visent à réduire l’impact de la maladie sur l’autonomie de la personne malade et à favoriser son inclusion sociale. Des aides et prestations sociales sont ainsi proposées par différents organismes afin de répondre aux besoins des personnes malades selon leurs âges et les difficultés rencontrées.

C’est pour mieux vous informer et vous soutenir dans vos démarches sociales, parfois difficiles, que la filière en collaboration avec Mme Aida AKTOUCHE (assistante sociale, hôpital Armand Trousseau, AP-HP), Mme Justine SANDRON (assistante sociale) et Mme Alexia CHALLAN-BELVAL (psychologue clinicienne) ont conçu ce livret. Il a pour objectif l’amélioration de l’accès à l’information sur les organismes et les démarches administratives auxquelles il est possible d’avoir recours. Il regroupe les informations sur :

• La Caisse Primaire d’Assurance Maladie (CPAM) et la reconnaissance de la maladie en affection longue durée (ALD).
• La Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH), fonctionnant comme un guichet unique pour toutes les démarches liées aux diverses situations de handicap.
• La Caisse d’Allocations Familiales (CAF) et les aides financières telles que l’Allocation Journalière de Présence Parentale (AJPP).

Le formulaire complémentaire MDPH/MDA pour les handicaps rares et maladies rares

Dans le cadre d’une démarche collective nationale, le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) et plusieurs Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont décidé de développer un document complémentaire au dossier obligatoire de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)/Maison Départementale de l’Autonomie (MDA) pour une meilleure compréhension de la limitation des capacités fonctionnelles causée par le handicap rare/la maladie rare de l’usager.

Impulsé par la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA), ce document est le fruit du travail réalisé depuis plusieurs années par des représentants d’associations de patients, des Équipes Relais Handicaps Rares (ERHR), des Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares (CNRHR), des FSMR et des MDPH.

Les informations demandées dans ce document facultatif, complètent celles renseignées dans le formulaire obligatoire de demande à la MDPH/MDA et dans le certificat médical.

🎯 : l’objectif est de permettre aux personnes en situation de handicap de le compléter par elles-mêmes et/ou de solliciter les personnes qui les accompagnent dans leur vie quotidienne (famille, proche aidant, professionnels autres que médecins, etc.) pour transmettre plus d’informations à la MDPH/MDA sur les difficultés rencontrées.

Un service d’assistantes sociales à votre écoute

Depuis fin 2023, RespiFIL a noué un partenariat avec des assistantes sociales afin de mettre au service des patients atteints de maladies respiratoires rares (hors mucoviscidose) une écoute professionnelle qui permet de répondre aux besoins et problématiques des patients et de leurs proches aidants pour l’ensemble du territoire métropolitain et ultramarin. Ce service est anonyme, gratuit et confidentiel.

Votre 1^ère prise de contact s’effectue toujours par mail adressé à : maladies‑rares@alliance‑sociale.fr.

Vous pouvez ainsi, au calme, faire part de vos besoins. L’assistante sociale s’entretiendra ensuite, à distance, par échange de mails et entretiens téléphoniques avec les patients ou leur famille sollicitant l’intervention afin de les accompagner dans leurs démarches.

Infographie : parcours de santé et de vie

Découvrez l’infographie animée mise en place par les filières de santé maladies rares (FSMR) et Maladies Rares Info Services en 2019.

Cette infographie sur le parcours de santé et de vie propose une information claire ainsi qu’un accès aux ressources utiles face aux nombreuses problématiques posées par les maladies rares.

Elle est structurée autour de 10 grandes thématiques :