Cohortes et registres

L’équipe opérationnelle assure un suivi régulier des cohortes et registres dédiés aux pathologies respiratoires rares prises en charge au sein du réseau. Ces bases de données sont essentielles pour mieux comprendre ces maladies, améliorer la prise en charge et favoriser la recherche.

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En France

MALFPUM2

Sujet : Impact respiratoire et psychologique de la chirurgie élective des malformations pulmonaires congénitales
Promoteur : Assistance Publique – Hôpitaux de Paris
Investigateur principal : Pr Christophe Delacourt
État : inclusion en cours
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RaDiCo-DCP 

Sujet : cohorte nationale sur les dyskinésies ciliaires primitives (DCP) : annotation phénotypique approfondie des niveaux de sévérité des patients et corrélations phénotype/génotype pour une amélioration de la prise en charge 
Promoteur : INSERM
Investigateurs coordonnateurs : Pr Bernard Maitre, Dr Guillaume Thouvenin
État : inclusion en cours
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RaDiCo-PID2

Sujet : cohorte nationale sur les pneumopathies interstitielles diffuses (PID) de l’enfant au sujet âgé : déterminants génétiques et environnementaux 
Promoteur : INSERM
Investigateurs principaux : Pr Annick Clement, Pr Vincent Cottin
État : inclusion en cours
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RÉAGIR / REACT

Sujet : Surveillance continue des signes vitaux chez les patients atteints de fibrose pulmonaire idiopathique avant et après une exacerbation aiguë
Promoteur : Biosency
État : inclusion en cours
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RE-LAM-CE

Sujet : registre français des lymphangioléiomyomatoses (LAM)
Promoteur : Hospices Civils de Lyon (HCL)
Investigateur principal : Pr Vincent Cottin
État : inclusion en cours
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Registre HTAP

Sujet : Registre français de l’hypertension artérielle pulmonaire (HTAP)
Investigateur principal : Pr Olivier Sitbon
État : inclusion en cours
Accéder à la base de données PAHTool

En Europe 

chILD-EU Register  

Sujet : registre international sur les pneumopathies interstitielles diffuses (PID) de l’enfant
Promoteur : Université de Munich, Allemagne
Investigateur principal : Pr Matthias Griese
État : inclusion en cours
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EARCO

Sujet : registre européen des patients atteints du déficit en alpha1-antitrypsine (DAAT)
Promoteurs : Hospital Universitari Vall d’Hebron Research Institute, European Respiratory Society (ERS)
Investigateur principal : Pr Jean-François Mornex (France)
État : inclusion en cours
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eurIPFreg 

Sujet : registre européen sur les maladies pulmonaires interstitielles
Promoteur : Université de Giessen, Allemagne
Investigateur principal : Pr Andreas Guenther 
État : actif, pas de recrutement
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NKX2

Sujet : Caractéristiques cliniques des patients affectés par une maladie liée à NKX2-1 par la création d’un registre international de patients
Promoteurs : Hôpital Sant Joan de Déu de Barcelone, Catalogne, Espagne
Investigateurs principaux : Dr Juan Darío Ortigoza-Escobar, Pr Nadia Nathan
État : inclusion en cours

PEX-NET

Sujet : Mesures hémodynamiques pulmonaires à l’effort
Promoteur : Medical University of Graz
Investigateur principal : Dr Philippe Hervé, Dr Horst Olschewski
État : inclusion en cours
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PHAROS Acute

Sujet : Registre européen de l’hypertension pulmonaire aiguë décompensée
Promoteurs : Assistance Publique – Hôpitaux de Paris
Investigateur principal : Pr Laurent Savale
État : inclusion en cours
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