La Fondation Maladies Rares lance la première formation consacrée à la recherche dans le diagnostic des maladies rares dans le cadre du programme européen conjoint sur les maladies rares (European Joint programme on Rare Diseases, EJP RD).
Ce « cours en ligne » est disponible, gratuitement et sur inscription, sur la plateforme FutureLearn.
Il s’adresse aux étudiants en médecine, aux doctorants/post-doctorants en sciences biomédicales, aux représentants des associations de patients, ainsi qu’aux professionnels de la santé souhaitant approfondir leurs connaissances dans le diagnostic des maladies rares.
Son objectif est de présenter le rôle de la recherche, de l’investigation clinique et du partage de données dans le diagnostic des maladies rares.
Les intervenants
Les intervenants de cette formation sont des généticiens et des coordonnateurs de la fondation des maladies rares, parmi lesquels, le Pr Laurence Faivre, médecin en génétique médicale au CHU de Dijon (France), responsable du projet FHU TRANSLAD, du réseau AnDDI-Rares, et de la formation de l’ERN ITHACA, le Dr Chrystelle Colas, Docteur en génétique, Chef de l’unité clinique du département de génétique de l’Institut Curie à Paris (France), responsable de l’ERN GENTURIS (à Paris) et Roseline Favresse, coordinatrice régionale à la Fondation des Maladies Rares en France, en charge des programmes de l’Union Européenne.
Début de la formation :
- Première session : le 26 avril 2021
- Durée : 5 semaines
- Volume horaire : 3 heures/semaine
Inscription gratuite mais obligatoire en cliquant sur ce lien S’INSCRIRE