Dans le cadre d’une démarche collective nationale, le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) et plusieurs Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont décidé de développer un document complémentaire au dossier obligatoire de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)/Maison Départementale de l’Autonomie (MDA) pour une meilleure compréhension de la limitation des capacités fonctionnelles causée par la maladie rare/le handicap rare.
Impulsé par la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA), ce document est le fruit du travail réalisé depuis plusieurs années par des représentants d’associations de patients, des Equipes Relais Handicaps Rares (ERHR), des Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares (CNRHR), des FSMR et des MDPH.
Un document complémentaire pour mieux évaluer les difficultés
Les informations demandées dans ce document facultatif, complètent celles renseignées dans le formulaire obligatoire de demande à la MDPH/MDA et dans le certificat médical. L’objectif est de permettre aux personnes en situation de handicap de solliciter les personnes qui les accompagnent dans leur vie quotidienne (famille, proche aidant, professionnels autres que médecins, etc.) pour transmettre plus d’informations à la MDPH/MDA sur les difficultés rencontrées.
Afin d’évaluer la pertinence de ce document complémentaire, une phase d’expérimentation est actuellement en cours. Ainsi, une fois le document renseigné, il est possible de faire part de vos avis et de vos impressions en répondant au questionnaire d’évaluation avant le 31 décembre 2021.
L’analyse des réponses et la suite de cette initiative seront communiquées sur les sites internet et les réseaux sociaux des partenaires.