Horizon DAAT n°2 : diagnostiquer plus tôt pour améliorer la prise en charge
Comment mieux accompagner les patients atteints de déficit en alpha-1 antitrypsine (DAAT) ? Cette question est au cœur des réflexions des experts des centres de référence et de compétence du réseau OrphaLung, consacré aux maladies pulmonaires rares de l’adulte.
La revue Horizon publie un deuxième numéro de sa collection Horizon DAAT, consacré à l’expertise du centre de compétence OrphaLung du CHU de Bordeaux.
Conçue par Rare à l’écoute, en partenariat avec les filières de santé maladies rares (FSMR) et les centres experts, cette collection a pour vocation de mettre en lumière les initiatives, les organisations de soins et les expertises qui font progresser la prise en charge des patients atteints de déficit en alpha-1 antitrypsine.
Une immersion au sein du CHU de Bordeaux
Les équipes du CHU de Bordeaux ouvrent leurs portes et partagent leur expérience autour d’un sujet central : l’importance du diagnostic précoce du DAAT pour améliorer sa prise en charge.
Maladie génétique rare aux manifestations multiples, le déficit en alpha-1 antitrypsine est fréquemment diagnostiqué tardivement, retardant la mise en place d’une prise en charge adaptée. À travers les témoignages des professionnels de santé du CHU de Bordeaux, cette édition revient sur les enjeux du dépistage précoce et sur les organisations de soins qui permettent d’améliorer le parcours des patients.
Dans ce numéro :
- L’édito du Pr Maëva Zysman, pneumologue
- L’apport de l’imagerie pulmonaire comme outil de phénotypage et de décision thérapeutique, par le Pr Gaël Dournes, radiologue
- Le parcours de soin associé à la greffe pulmonaire, par le Dr Claire Bon, pneumologue
- La biologie médicale comme outil de structuration du parcours diagnostique, par le Dr Julian Boutin, biologiste médical
- Regard croisé entre kinésithérapie et explorations fonctionnelles respiratoires sur la réhabilitation respiratoire, par M. Mathieu Delorme, kinésithérapeute, et le Dr Pauline Henrot, pneumologue et lauréate 2025 de l’appel à candidatures ERS de la filière
- Regard croisé sur l’état de la recherche fondamentale et clinique dans le DAAT, par Dr Marion Bouchecareilh, directrice de recherche CNRS, et Mme Marine Douillet, attachée de recherche clinique
Bonne lecture !
