Revivez la 10e journée annuelle RespiFil
Pour sa 10ème édition, la journée annuelle RespiFil a rassemblé de nombreux participants venus célébrer une nouvelle étape dans la vie de la filière. Professionnels de santé, chercheurs, associations de patients et partenaires institutionnels se sont retrouvés autour d’un programme scientifique dense, marqué par l’innovation, le partage d’expériences et la convivialité.
Ouverture
La 10e édition de la journée annuelle RespiFil a débuté par le mot de bienvenue du Pr Vincent Cottin (Lyon), qui s’exprimait pour la première fois en tant que nouveau coordonnateur de la filière. Dans son allocution, il a rappelé combien cette journée constitue un moment privilégié de rencontre et d’échanges, propice à partager des idées, créer des interactions et renforcer les liens entre tous les acteurs.
Il a souligné que RespiFil poursuit son action, forte de sa relabellisation, avec pour priorités :
- le développement des actions autour du parcours de soin,
- l’intensification des initiatives de formation et d’information,
- une implication renforcée du comité scientifique dans la stratégie de la filière.
Un accent particulier a été mis sur le lien étroit entre soin et recherche, avec la volonté de favoriser les projets grâce aux cohortes, registres et bases de données, tout en consolidant le rôle de RespiFIL dans les réseaux européens via l’ERN-Lung. Le coordonnateur a également insisté sur la nécessité de poursuivre le maillage territorial afin de couvrir plus largement l’ensemble des patients et centres experts.
Cette introduction a permis de présenter le fil conducteur des trois grandes sessions de la journée :
- recherche et traitement ;
- parcours de soin ;
- PNMR4 et Europe – perspectives et défis.
Enfin, en avant-première, le public a découvert la nouvelle charte graphique et la refonte du site internet de RespiFil, présentés comme un formidable outil de communication au service de toute la communauté.
Session 1 : Recherche et traitement
Modérateurs : Pr Sylvain Marchand-Adam (Tours), Pr Nadia Nathan (Paris), Pr Cécile Tromeur (Brest)
Cette première session, placée sous le signe de la recherche et des innovations thérapeutiques, a mis en lumière plusieurs avancées majeures :
- Pr Bruno Crestani (Paris) : présentation du projet PHRC NINTECOR
- Pr Laurent Bertoletti (Saint-Étienne) : anticoagulants et HTAP, données issues du registre français
- Dr Athénaïs Boucly (Le Kremlin-Bicêtre) : biomarqueurs théranostiques pour optimiser le traitement par sotatercept dans l’HTAP
- Dr Florence Jeny (Bobigny) : impact des facteurs environnementaux sur la sévérité de la sarcoïdose pulmonaire
- Pr Jean-Christophe Dubus & Dr Julie Mazenq (Marseille) : ReuseRare – étude PHENO-BRONCHI
La session s’est conclue par la présentation du projet ERDERA par Daria Julkowska, coordinatrice scientifique.
Ce programme constitue un support structurant pour la recherche sur les maladies rares, avec trois axes prioritaires :
- accélération du diagnostic ;
- accélération du développement thérapeutique ;
- meilleure compréhension de l’impact sur la vie des patients.
ERDERA repose sur le déploiement de mécanismes de soutien et un programme d’éducation visant à renforcer la recherche et à améliorer la coordination au niveau européen.
Pr L. BERTOLETTI (Saint-Etienne)
l’étude PHENO-BRONCHI, Dr J. MAZENQ (Marseille)
(coordinatrice scientifique)
Session 2 : Parcours de soin
Modérateurs : Pr Cécile Chenivesse (Lille), Dr Benjamin Dudoignon (Paris), Pr Olivier Sitbon (Le Kremlin-Bicêtre)
La deuxième session a été consacrée au parcours de soins des patients, avec un accent particulier sur les Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS) récemment élaborés :
- Pr Christophe Delacourt (Paris) : PNDS insuffisance respiratoire chronique des enfants avec maladie pulmonaire rare
- Pr Stéphane Jouneau (Rennes) : PNDS Protéinose alvéolaire
- Dr Xavier Jaïs (Le Kremlin-Bicêtre) : PNDS HTP-TEC
La parole a ensuite été donnée aux associations, représentées par Isabelle Cizeau (ADCP) et Maggy Surace (HTaPFrance), qui ont rappelé l’importance de leur action dans l’accompagnement des patients et des familles.
Enfin, Gary Monginod (Agence Diplopixels) a présenté la nouvelle identité visuelle et le site internet RespiFIL, symbole du dynamisme et du renouveau de la filière.
I. CIZEAU (ADCP), M. SURACE (HTaPFrance)
G. MONGINOD (Agence Diplopixels)
Session 3 : PNMR4 et Europe
Modérateurs : Pr Jacques Cadranel (Paris), Pr Ralph Epaud (Créteil), Dr Céline Lustremant (Le Kremlin-Bicêtre)
Cette dernière session a élargi la réflexion aux enjeux nationaux et européens :
- Anne-Sophie Lapointe (DGOS) : présentation du 4e Plan National Maladies Rares (PNMR4)
- Pr Marc Humbert (Le Kremlin-Bicêtre) : actualités et perspectives autour de l’ERN-Lung
Ces interventions ont été suivies d’une table ronde réunissant experts, institutionnels et associations :
Isabelle Cizeau (ADCP), Maggy Surace (HTaPFrance), Anne-Sophie Lapointe (DGOS), Pr Marc Humbert (Le Kremlin-Bicêtre), Pr Jacques Cadranel (Paris), Pr Ralph Epaud (Créteil) et Dr Céline Lustremant (Le Kremlin-Bicêtre).
Les échanges ont porté sur les défis communs, les perspectives de coopération et les leviers pour améliorer le parcours des patients en France et en Europe.
(Le Kremlin-Bicêtre)
M. SURACE, (HTaPFrance)
Conclusion
La journée s’est conclue par l’intervention du Pr Vincent Cottin (Lyon), qui a invité les participants à poursuivre la dynamique collective de la filière. Il a rappelé que les PNDS et les programmes d’éducation thérapeutique (ETP) continueront d’être déployés, avec le soutien et les orientations du conseil scientifique, régulièrement sollicité pour sélectionner et accompagner ces projets.
Il a également souligné l’importance de porter la bonne parole de RespiFil dans tous les centres, pour renforcer le maillage territorial et diffuser largement les actions de la filière.
Enfin, le Pr Cottin a tenu à adresser des remerciements chaleureux au Pr Marc Humbert, ancien coordonnateur, pour son rôle déterminant dans la structuration et le développement de RespiFIL.
La journée s’est achevée dans une atmosphère conviviale autour d’un verre de l’amitié, symbole de la cohésion et de l’engagement partagé qui animent la filière.
RespiFil, côté coulisses : retour en images sur les moments off de la 10e journée annuelle
