Temps d’annonce
L’annonce de la maladie
L’annonce d’un diagnostic de maladie rare représente un véritable bouleversement émotionnel. Ce moment, souvent chargé d’angoisse, marque une rupture dans la vie, créant un « avant » et un « après ». Il est fortement recommandé de ne pas venir seul à cette consultation, mais d’être accompagné d’un proche ou d’une personne de confiance.
L’accompagnement après l’annonce diagnostique
Suite au diagnostic d’une maladie respiratoire rare, vous ou votre entourage pouvez parfois être confrontés à de nombreuses interrogations, sur la maladie, ses conséquences familiales, sociales, professionnelles, ou scolaires. Souvent, le besoin de compléter son information par des sources complémentaires et d’échanger avec d’autres personnes malades ou des parents d’enfants malades, se fait fortement ressentir.
C’est pour mieux vous informer et vous soutenir, que la filière en collaboration avec les associations de patients partenaires, ADCP, AFPF, HTaPFrance, Mmes Alexia CHALLAN BELVAL, Albane LASSUS (psychologues cliniciennes) et Justine SANDRON (assistante sociale, hôpital Armand Trousseau, AP-HP), ont conçu deux livrets d’information à destination des patients adultes et pédiatriques.
Ils regroupent des informations pour :
- S’informer sur les ressources auxquelles le patient peut se fier ;
- En parler et échanger avec des conseils pour aborder la maladie avec ses proches et dans le milieu professionnel ainsi que les associations de patients concernées ;
- Connaître les démarches et les aides (humaines, financières et techniques) et les prestations permettant aux personnes atteintes de maladies rares (en situation de handicap ou non) et à leurs proches de bénéficier d’un accompagnement ;
- Préparer la scolarisation des enfants.
Les aménagements, les aides financières ou humaines visent à réduire l’impact de la maladie sur l’autonomie de la personne malade et à favoriser son inclusion sociale. Des aides et prestations sociales sont ainsi proposées par différents organismes afin de répondre aux besoins des personnes malades selon leurs âges et les difficultés rencontrées.
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Un service d’assistante sociale à votre écoute
Depuis fin 2023, RespiFil a noué un partenariat avec des assistantes sociales afin de mettre au service des patients atteints de maladies respiratoires rares (hors mucoviscidose) une écoute professionnelle qui permet de répondre aux besoins et problématiques des patients et de leurs proches aidants pour l’ensemble du territoire métropolitain et ultramarin. Ce service est anonyme, gratuit et confidentiel.
Votre 1re prise de contact s’effectue toujours par mail adressé à : .
Vous trouverez ci-dessous, un bilan de la première année de mise à disposition du service, présenté par Alice ASTOUL et Delphine CURIS, assistantes sociales.
Un dispositif de soutien psychologique et d’accompagnement global
Depuis février 2026, RespiFil a noué un partenariat avec Moka.Care afin de mettre au service des patients atteints de maladies respiratoires rares* une écoute professionnelle de psychologues, thérapeutes familiaux et sophrologues, qui permet de vous accompagner pour l’ensemble du territoire métropolitain et ultramarin. Ce service est gratuit et confidentiel.
Domaines d’intervention
Moka.Care s’appuie sur un réseau de professionnels qualifiés – psychologues et thérapeutes certifiés – proposant un accompagnement individualisé, adapté aux besoins spécifiques de chacun. Les thématiques abordées peuvent concerner :
- Gestion du stress, des angoisses
- Gestion de l’incertitude liée à la maladie et les émotions qui en découlent
- Acceptation de la maladie
- Équilibre et impact personnel, professionnel, du couple et familial
- Maintien de l’estime de soi, de la motivation
- Troubles du sommeil
- Gestion des traumatismes
- Syndrome dépressif, idées noires
Selon les besoins identifiés, des temps d’échange collectifs seront également proposés afin de favoriser le partage d’expériences et de rompre l’isolement.
Comment être accompagné ?
Afin de s’adapter aux contraintes de santé, de mobilité et de disponibilité des patients et des aidants, l’accompagnement proposé par Moka.Care peut être réalisé à distance ou en présentiel, en fonction de la zone géographique.
L’ensemble du dispositif est confidentiel. RespiFil finance l’accès à la bibliothèque de contenus, à l’appel d’orientation, aux 4 premières sessions individuelles ainsi qu’aux sessions collectives, garantissant un accès équitable pour tous.
Par ce partenariat, RespiFil affirme sa volonté d’accompagner les patients et les familles, de manière globale, en intégrant pleinement la dimension psychologique et émotionnelle dans le parcours de soin.
Pour accéder au service et créer votre compte sur Moka.Care, merci de compléter ce formulaire :
* Seules les pathologies du périmètre de RespiFil sont ouvertes au dispositif. Conformément au règlement général sur la protection des données (RGPD) vos informations ne seront pas conservées. Elles permettent, les jours ouvrés, d’ouvrir vos droits sur la plateforme Moka.Care.