Parcours de santé et de vie : une infographie animée pour mieux s’informer
En 2019, les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) et Maladies Rares Info Services ont conçu une infographie animée pour aider les personnes concernées par une maladie rare à mieux comprendre les étapes de leur parcours de santé et de vie.
Cette infographie offre une information claire et un accès rapide aux ressources utiles face aux nombreux défis posés par les maladies rares.
Elle est structurée autour de 10 grandes thématiques du quotidien :
- Être soigné à l’hôpital
- Être soigné en ville
- Vivre avec un handicap
- Poursuivre sa scolarité
- Mener une vie professionnelle
- Connaître les établissements d’accueil ou d’accompagnement
- Se déplacer en transports
- Évoluer au quotidien
- Accompagner un proche malade
- S’informer : à qui s’adresser ?
Ressources utiles pour aller plus loin
Proches aidants : des solutions pour vous accompagner
Besoin de répit, de soutien ou d’un accompagnement spécifique ?
Le Secrétariat d’État chargé des personnes handicapées met à disposition 17 fiches-repère pratiques. Elles abordent des dispositifs concrets comme les solutions de répit, les plateformes d’accompagnement ou encore les relais nocturnes.