Nous avons le plaisir d’annoncer le lancement de respirare.fr, un site dédié aux patients, familles et aidants concernés par les maladies respiratoires rares de l’enfant.
Pourquoi respirare.fr ?
Les maladies respiratoires rares nécessitent une prise en charge spécifique et une information fiable. respirare.fr a été conçu pour offrir :
- une cartographie des centres spécialisés ;
- des ressources claires et accessibles sur les maladies, les examens et les traitements ;
- un suivi des avancées scientifiques et médicales ;
- un agenda des événements et rencontres dédiées ;
- une newsletter personnalisée en fonction des pathologies.
Un projet au service des patients
Respirare.fr est le fruit d’une collaboration entre les centres RespiRare et la filière RespiFIL, visant à améliorer l’accès aux soins et aux informations essentielles.
Le site a été officiellement lancé le 25 mars, à l’occasion de la Journée annuelle RespiRare.
lors de la journée annuelle RespiRare du 25 mars 2025
Un grand bravo !
Ce projet a été rendu possible grâce à l’engagement et au travail de :
Pr Christophe Delacourt, Dr Benjamin Dudoignon, Dr Mickael Shum, Gary Monginod, Anne Le Gal et Laura Pfeiffer de l’Agence Diplopixel.
