Vous trouverez ci-dessous, les événements organisés, ou auxquels participent, les associations de patients atteintes de maladies respiratoires rares. Si vous le pouvez, n’hésitez pas à y participer. Envie de vous impliquer davantage, n’hésitez pas à devenir bénévole ou à adhérer aux différentes associations de patients.
20 janvier
L’association M.N.T. mon poumon mon air organise une visioconférence (à partir de 18h) animée par Docteur Thomas Maitre (membre du Comité Scientifique de l’association), pneumologue (Tenon, AP-HP) sur l’Aspergillus.
Inscription gratuite, en ligne, obligatoire.
22 janvier, 11 février et 11 mars
L’association AFPF propose des sessions de sophrologie à ses adhérents qui ont pour objectifs :
- Évacuer le stress rapidement
- Installer du calme
- Activer des ressources positives
Votre participation aux 3 sessions est vivement recommandée pour créer une réelle dynamique de groupe. Les dates des sessions 2 et 3 pourront être revues avec la praticienne à l’issue des sessions précédentes pour maximiser la disponibilité de chacun.
Plus d’information
Inscription, en ligne, obligatoire.
25 et 26 janvier
Le salon du jeu solidaire de Vesoul (70) est organisé le au profit de l’ADCP qui sera également présente sur un stand pour informer.
8 février
Rencontre nationale de l’ADCP à l’Espace 40 du CHI de Créteil (94) – 40 rue de Verdun de 8h30 à 17h30.
Au programme de cette rencontre nationale :
- assemblée générale annuelle et présentation des projets 2025-2026
- intervention de notre conseil scientifique : point sur le diagnostic, la prise en charge et les recherches
- ateliers thématiques l’après-midi (Kiné, Être délégué en région, Echanges entre parents, les démarches médico-sociales).
Inscription gratuite, en ligne, obligatoire.
Plus d’informations
26 et 28 février
L’association HTaPFrance participera à la journée internationale des maladies rares (JIMR) à :
- Nancy, le 26
- Besançon, le28
- Marseille – La Timone, le 28
- Poitiers, le 28
- Reims, également le 28
10 au 14 mars
L’association ADAAT Alpha1-France propose un séjour « j’apprends à vivre avec un DAAT » où une vingtaine de personnes sont attendues.
Un séjour d’ETP à Houlgate (14) qui permettra aux adultes ayant un déficit en Alpha-1 antitrypsine et leur conjoint(e) de découvrir autour d’ateliers comment mieux vivre avec sa maladie.
Des ateliers de gestion du stress, d’activité physique adaptée (APA), de diététique avec atelier culinaire, d’information et des outils à réinvestir à la maison.
18 mars
L’association M.N.T. mon poumon mon air organise une visioconférence (à partir de 18h) animée par Mme Marion Guiter, ingénieure d’étude (Air Pays de la Loire) sur la qualité de l’air extérieur.
Inscription gratuite, en ligne, obligatoire.
5 avril
L’association HTaPFrance organise son assemblée générale en présentiel à l’Hôtel Novotel Charenton-le-Pont (94).
Adhérent ou non, ce sera l’occasion de discuter des réalisations de l’année passée, d’échanger des idées pour l’avenir et d’écouter les présentations des experts de l’HTP.
11 au 16 avril
Émilie Trompat et Emmanuelle Bessette forment un binôme de choc et elle s’apprêtent à vivre, une nouvelle fois, cette expérience unique : le Rallye Aïcha des Gazelles du Maroc pour soutenir les associations ADCP et Battements de cils et mettre la lumière sur la dyskinésie ciliaire primitive (DCP) et le syndrome de Kartagener. Vous pourrez suivre leur magnifique épopée à partir du 11 avril !
29 au 31 mai
HTaPFrance propose son week-end annuel des familles, le WeeF. Au programme :
🎈 Des ateliers créatifs
🎈 Des activités ludiques
🎈 Des échanges avec le médecin expert
🎈 De la convivialité et beaucoup de rires
L’association s’efforce de prendre en charge une grande partie des frais liés à l’organisation de ces journées et le séjour de chacun. Toutefois, une participation est demandée aux familles. Inscriptions avant le 18 avril, au secrétariat :
29 mai au 1er juin
L’association ADAAT Alpha1-France organise un week-end « informations et bonnes pratiques » pour les familles de l’association qui regroupe chaque année une cinquantaine de personnes, adultes, parents et enfants.
Ce week-end comprend un réunion d’information avec des médecins experts du DAAT (pneumologue, hépatologue) et de chercheurs, des séances d’APA, du Qi gong.
Les enfants sont pris en charge par des animateurs pour des activités diverses.
28 et 29 juin
L’association AFAO organise sa 23e journée des familles à l’école nationale vétérinaire de Maison-Alfort (94)
Au programme : conférences, ateliers en petits groupes avec des professionnels de santé, animations pour les enfants et moments conviviaux.
Plus d’informations
Inscriptions pour les adhérents
Vous pouvez retrouver l’intégralité des événements (congrès, colloques, séminaires, journées, etc.), portés à notre connaissance et, saisis au fil de l’eau, sur notre page dédiée. Si vous souhaitez apparaitre, n’hésitez pas à nous contacter à .