LA BNDMR ET LE Covid-19 : des recommandations de bonnes pratiques
Dans le contexte de la pandémie du Covid-19, la DGOS et plusieurs filières de santé maladie rare ont sollicité la BNDMR concernant le codage des infections au Covid-19 chez les patients atteints de maladie rare dans l’application BaMaRa.
La BNDMR a rédigé des recommandations de bonnes pratiques pour aider les centres maladies rares qui souhaitent renseigner le diagnostic de Covid-19 dans BaMaRa.
Trois cas ont été pris en compte :
- le codage d’un cas de Covid-19 chez une personne atteinte d’une maladie rare
- le codage d’une personne atteinte d’une maladie rare décédée à cause du Covid-19
- le codage d’une personne atteinte de la maladie de Kawasaki qui pourrait être liée au Covid-19
NOUVEAUX CODES POUR LE COVID-19 DANS LA NOMENCLATURE CIM-10
Le Covid-19 n’étant pas une maladie rare, il ne doit pas être codé dans le champ “maladies rares” de BaMaRa, mais il peut être indiqué comme signe atypique chez un patient atteint d’une maladie rare, grâce à la nomenclature de la Classification Internationale des Maladies (CIM-10).
Sept codes relatifs au Covid-19 ont été publiés dans la CIM-10 :
L’application BaMaRa contient désormais ces codes, qui permettent de distinguer les formes respiratoires du Covid-19 des autres formes cliniques, et de préciser si le virus a été identifié ou non.
CODAGE D’UN PATIENT ATTEINT D’UNE MALADIE RARE ET TOUCHé PAR LE COVID-19
Un patient atteint d’une maladie rare et touché par le Covid-19 peut être codé dans BaMaRa comme dans l’exemple suivant (extrait des recommandations de bonnes pratiques de la BNDMR pour le codage du Covid-19 dans BaMaRa) :
Attention :
Il faut taper le mot “covid” (et non “coronavirus”) dans le champ de recherche pour voir apparaître les codes concernant le Covid-19.
CODAGE D’UN PATIENT ATTEINT D’UNE MALADIE RARE DéCéDé à CAUSE DU COVID-19
Un patient atteint d’une maladie rare décédé dû au Covid-19 peut être codé dans BaMaRa comme dans l’exemple suivant :
CODAGE D’UN PATIENT ATTEINT DE LA MALADIE DE KAWASAKI QUI POURRAIT êTRE LIéE AU COVID-19
Un patient atteint de la maladie de Kawasaki (diagnostic suspecté ou posé) qui pourrait être corrélée avec une infection par le Covid-19 (avec ou sans test Covid+) peut être codé dans BaMaRa, comme dans l’exemple suivant :
OPPORTUNITéS DE RECHERCHE SUR LES MALADIES RARES ET LE COVID-19
L’analyse au niveau national des données saisies, dans le même cadre que toute étude relevant de la BNDMR.
Une analyse au niveau national, pour tout le réseau maladies rares sera conduite au second semestre par la BNDMR afin d’identifier d’éventuelles opportunités de recherche à monter en collaboration avec les filières/les centres. Un protocole d’étude chaînée entre la BNDMR et les données de l’Assurance Maladie (Système National des Données de Santé, SNDS) est en cours de rédaction.
Cette étude permettra de compléter les analyses pouvant être réalisées sur la BNDMR, en couvrant notamment les patients pour lesquels le diagnostic de Covid-19 n’aurait pu être collectés dans BaMaRa (par exemple parce que le patient aura été pris en charge pour le Covid-19 dans un autre établissement ou un autre service). Cependant, si cette recherche est acceptée, les résultats ne sont pas attendus avant le premier semestre 2021, du fait de la démarche d’autorisation et de chaînage.
Pour les sites localisés dans des établissements disposant d’un entrepôt de données de santé, les données de BaMaRa et/ou des fiches maladies rares saisies localement peuvent être utilisées dans l’entrepôt pour le repérage des patients et la conduite de projets de recherche. Un tel projet de chainage sera déposé prochainement avec l’entrepôt de données de l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP).
Le partage des données saisies en France dans la BNDMR avec des partenaires européens pourra être discuté et envisagé au cas par cas, dans le respect des normes et réglementations.