Pour cette 9ème édition de notre journée annuelle RespiFIL, plus de 130 participants ont célébré les 10 ans de la filière.
Le mot d’accueil prononcé par le Pr Marc Humbert, coordonnateur de la filière, et Céline Lustremant, chef de projet de RespiFIL, a marqué le début de cet anniversaire. Ce fut une journée chargée d’histoire, et de connaissance en toute convivialité.
Les rétrospectives des Centres de Référence Maladies Rares CRMR OrphaLung, PulmoTension, RespiRare, ainsi que les avancées significatives en matière de recherche et de la prise en charge des parcours de soin et de vie des patients ont rythmé cette journée d’échanges partagés.
Session 1 : la filière a 10 ans et le nouveau PNMR4
Modérateurs : Sylvain Marchand-Adam, Tours ; Nadia Nathan, Paris
La première session a plongé l’auditoire dans l’histoire avec une rétrospective sur la création des Filières de Santé Maladies Rare (FSMR) et des Centres de Référence Maladies Rares (CRMR) : OrphaLung, PulmoTension et RespiRare. Les avancées réalisées et les perspectives d’avenir ont également été abordées. L’importance du patient partenaire a également été mis en lumière. Enfin, les contours et axes du 4ème Plan National Maladies Rares (PNMR4) ont conclu la matinée.
Accueil à la 9ème journée annuelle par Marc Humbert, et Céline Lustremant, RespiFIL.
Anne-Sophie Lapointe, DGOS : comment tout a commencé
Vincent Cottin : repères clés du CRMR OrphaLung
Marc Humbert, Bicêtre : recherche translationnelle et partenariat patient du CRMR PulmoTension
Christophe Delacourt, Necker-Enfants malades : points saillants pour le CRMR RespiRare
Agnès Linglart, Bicêtre : le nouveau PNMR4
Session 2 : un mot des lauréats AAP Recherche 2022
Modérateurs : David Montani, Bicêtre ; Philippe Reix, Lyon ; Cécile Tromeur, Brest
Sous les projecteurs, les lauréats de l’appel à projet recherche 2022 ont présenté leur projet d’étude et répondu aux nombreuses questions de l’assemblée. Entre étude en sciences humaines et sociales, progrès de la recherche et digital au service des patients, cette deuxième session a mis en lumière la diversité de la recherche dans les maladies rares.
Guillaume Beltramo, Dijon : représentations Sociales des Soignants dans la Fibrose Pulmonaire Idiopathique (RESSOrt-FPI)
Raphaël Borie, Bichat : Biomarqueurs prédictifs de la présence d’une PID chez les apparentés de patients porteurs d’une mutation d’un gène lié aux télomères
Nadia Nathan & Guillaume Thouvenin, Trousseau : RespiCare pour le recueil et l’analyse des questionnaires de qualité de vie et de transition chez l’enfant porteur de maladie respiratoire rare et ses parents
Session 3 : le parcours patient
Modérateurs : Stéphane Jouneau, Rennes ; Olivier Sitbon, Bicêtre
La troisième et dernière session de la journée, centrée sur le patient, a été riche en informations. Elle a permis de découvrir le parcours patient adulte dans un centre expert, de présenter à l’ensemble des participants 2 services gratuits pour les patients : l’activité physique adaptée et l’assistance sociale. Comment se travaille la transition enfant-adulte ? Comment s’organise l’éducation thérapeutique ? Quelle place pour la digitalisation dans les parcours de soin ? Tous ces points ont été abordés avec la plus grande attention dans l’amphithéâtre Farabeuf de Sorbonne Université.
Philippe Bonniaud, Dijon : organisation dans le CRMR OrphaLung
Claire Doric, SielBleu : le service d’Activité Physique Adaptée
Alice Astoul & Delphine Curis, Alliance Sociale : le service d’assistantes sociales
Philippe Reix, Lyon : la transition enfant-adulte dans le CRMR RespiRare
Manon Drouet, Bicêtre & Marianne Riou-Leyendecker, Strasbourg : l’éducation thérapeutique patient de l’hypertension pulmonaire
Anne Guillemot & Julie Traclet, Lyon : l’éducation thérapeutique pour la lymphangioléiomyomatose
Melisa Zemouri, Trousseau : l’éducation thérapeuthique patient Pédiacil
Étienne Dormeuil, Stimulab : digitalisation des programmes ETP
Clôture de la journée
Marc Humbert – coordonnateur RespiFIL.
RespiFIL tient à remercier l’ensemble des orateurs et participants venus fêter cette étape importante de la vie de la filière et à saluer le soutien institutionnels de nos partenaires. Ensemble, nous construisons un avenir où chaque voix compte et où chaque pas en avant est célébré. Nous vous donnons rendez-vous le 16 septembre 2025 pour notre 10ème édition.
1, 2, 3, parcourez… les coulisses de nos 10 ans
Grâce à ce film événementiel de 2 min, revivez les 10 ans de RespiFIL !
Les posters présentés
