Déploiement de BaMaRa
Depuis janvier 2020, le déploiement de BaMaRa est effectif à l’AP-HP Sorbonne Université à Paris (pour les sites de l’hôpital Armand Trousseau, AP-HP et de l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière, AP-HP), au CHU de Rennes (pour l’hôpital Pontchaillou et l’hôpital Sud) et au CHU de Strasbourg (pour l’hôpital de Hautepierre et le Nouvel Hôpital Civil).
Afin de former les personnes qui saisiront les données des patients dans BaMaRa, les filières de santé maladies rares s’associent et proposent des sessions de formation communes dans les différents centres.
En 2020, elles ont déjà eu lieu (en présentiel ou à distance) pour l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière AP-HP, les sites du CHU de Rennes et ceux du CHU de Strasbourg.
Le prochain déploiement de BaMaRa est prévu courant mars 2020 au CHU de Lille.
Ressources utiles
Recueil complémentaire fœtopathologie
La BNDMR a récemment mis à jour l’application BaMaRa, en y intégrant notamment le recueil de données spécifiques aux fœtopathologistes, correspondant à l’action 1.6 du Plan National Maladies Rares 3 (PNMR3).
Un recueil de données n’est disponible en écriture qu’aux fœtopathologistes (qui devront s’inscrire à BaMaRa sur un site spécifique, hors labellisation maladies rares). En revanche, si un recueil a été complété par un fœtopathologiste, il sera visible par les autres professionnels sur la fiche du patient (fœtus ou nouveau-né décédé), dans un onglet spécifique.
Un guide utilisateur et un guide des variables du recueil complémentaire fœtopathologie sont disponibles sur le site de la BNDMR.
Règles de réconciliation des données DPI dans BaMaRa
Les données du set de données minimum maladies rares (SDM-MR) peuvent être collectées dans les dossiers patients informatisés (DPI) des établissements disposant du mode connecté pour BaMaRa (interopérabilité entre le DPI et BaMaRa). Ces données seront transmises à l’application BaMaRa avant d’alimenter l’entrepôt national de la BNDMR.
Cependant, certaines données envoyées par le DPI seront en concurrence avec celles déjà présentes dans BaMaRa, si un patient a déjà une fiche dans cette application.
Des règles de réconciliation de ces données ont donc été définies par la BNDMR. Elles prennent en compte toutes les contraintes de l’application BaMaRa et des DPI, et ont été validées par le Comité scientifique de la BNDMR, qui inclut la mission maladies rares de la Direction Générale de l’Offre de Soin (DGOS).Afin d’aider à la compréhension des règles d’intégration de ces données, la BNDMR a produit un document intitulé “Règles de réconciliation des données lors des envois du DPI vers BaMaRa”, composé d’une partie “Règles générales” et d’une “FAQ” qui comprend des exemples concrets de situations de compétitivité ou d’addition des données.