Si vous êtes un parent/aidant d’un enfant ou jeune, de moins de 18 ans, vivant avec une maladie, exprimer votre expérience et/ou préférences concernant les études cliniques transfrontalières à travers l’Europe.
Participez à une étude de recherche en ligne
Cette initiative de recherche est menée par le groupe de travail sur l’accès transfrontalier aux essais cliniques pédiatriques créé par le réseau européen de recherche pédiatrique auprès de l’agence Européenne des Médicaments (Enpr-EMA*).
L’objectif de ce groupe de travail est de faciliter l’intégration des enfants et jeunes dans les études cliniques à travers l’Europe en évitant toute barrière de langues. Récemment, il a été identifié que certains patients ne pouvaient pas participer à une étude clinique en raison de la barrière linguistique, soit parce qu’ils ne parlaient pas la langue officielle du pays où se déroulait l’étude, soit parce qu’ils ne parlaient pas anglais.
Dans le cadre de cette étude, des données sont collectées auprès des unités de recherche clinique ainsi que des parents d’enfants atteints de maladies.
Parents/aidants, votre contribution en répondant au questionnaire est essentielle pour fournir les informations cliniques nécessaires afin d’analyser :
- Comment est géré l’accès des patients pédiatriques aux études cliniques transfrontalières en Europe en termes de barrières linguistiques ;
- Quelles seraient vos préférences si vous n’avez pas d’expérience de participation à une étude clinique.
Critères de participation à l’étude
- Âge des patients : de 0 à 17 ans
- Toutes maladies ou syndromes diagnostiqués chez l’enfant et les jeunes patients
- Participation aux études cliniques (en phase I, II, III, et IV) : vous pouvez également compléter ce questionnaire si le patient a participé dans une étude clinique dans le pays de résidence mais que ce pays n’est pas votre pays d’origine.
Le questionnaire dure entre 12 et 15 minutes, les réponses sont anonymes.
Fin de l’enquête : 30 septembre 2023.
Votre contribution est importante pour faciliter le processus de création de futures recommandations visant à promouvoir l’inclusion d’enfants et de jeunes dans les études cliniques transfrontalières à travers l’Europe, sans exclure aucune langue maternelle.
*A propos du Enpr-EMA :
L’Enpr-EMA est un réseau de recherche regroupant des chercheurs, des investigateurs et des centres dotés d’une expertise reconnue dans la conduite d’essais cliniques au sein de la population pédiatrique.